Passer au contenu principal
Suivez-nous



1.5.1 Le droit d'un enfant de prendre des décisions au sujet de son traitement

Samantha Brennan, PhD

Mis à jour le 11 décembre 2013

Objectifs d'apprentissage

  1. Comprendre les fondements du droit de l'enfant de participer aux décisions concernant son traitement médical.
  2. Examiner ce qui doit se passer si l'opinion de l'enfant au sujet d'un traitement diffère de celle de ses parents.

Cas

Amanda Parker est une fille de 10 ans qui a subi des brûlures du deuxième degré sur une jambe durant un incendie. Après une cicatrisation partielle durant son hospitalisation à l'unité des grands brûlés, Amanda a subi une greffe de la peau qui a nécessité une hospitalisation de deux semaines. Un an s'est écoulé depuis l'accident, et le chirurgien a continué de suivre Amanda en clinique externe. Le chirurgien propose maintenant à Amanda et à sa famille une deuxième chirurgie, qui consistera en une deuxième greffe ayant essentiellement pour but d'améliorer l'aspect du tissu cicatriciel. Les parents d'Amanda sont très favorables à la chirurgie, car ils craignent que leur fille ne souffre des conséquences à long terme d'avoir à vivre avec les cicatrices d'une brûlure. Ils trouvent que ses cicatrices actuelles sont peu esthétiques et ils veulent qu'Amanda puisse avoir une vie normale, par exemple porter un maillot de bain à la plage sans attirer l'attention et la pitié des inconnus. Amanda est toutefois d'un tout autre avis et elle estime que les inconvénients causés par la douleur de la chirurgie et l'hospitalisation dépassent largement les avantages pouvant en résulter. Amanda est une enfant qui s'exprime bien et qui accorde peu d'importance à l'aspect de sa jambe ou à ce que les autres peuvent en penser. Cependant, même si elle exprime ses opinions avec conviction, ses parents veulent malgré tout qu'elle subisse l'intervention. Ils pensent qu'elle changera d'avis au sujet de son apparence et que la douleur et les inconvénients causés par la chirurgie s'estomperont avec le temps.

Questions

  1. Quelle série de traitements est dans l’intérêt supérieur d’Amanda? Quel rôle Amanda peut-elle jouer dans la prise de cette décision?
  2. De toutes les parties concernées, outre Amanda, ses parents sont ceux qui la connaissent le mieux. Cela leur donne-t-il le droit de décider au nom d’Amanda?
  3. À quelles difficultés est-on confronté lorsque les parents ne semblent pas agir dans le meilleur intérêt de l’enfant? Quand peut-on passer outre le choix des parents?
  4. À quel âge un enfant peut-il prendre des décisions concernant ses soins médicaux?
  5. Quels sont les dangers, s’il en est, d’aborder cette question comme une « décision familiale »?
  6. Quels « compromis » pourraient être proposés à Amanda et à ses parents? Comment le médecin peut-il aider la famille à parvenir à un compromis?

Discussion

Q1. Quelle série de traitements est dans l'intérêt supérieur d'Amanda? Quel rôle Amanda peut-elle jouer dans la prise de cette décision?

Les exigences éthiques liées à la participation du patient dans la prise de décision médicale sont bien définies. Les cliniciens ont ainsi l'obligation de fournir des renseignements pertinents pour guider le patient dans ses choix autonomes. La participation des enfants à la prise de décisions soulève en revanche des questions plus délicates. L'intérêt supérieur de l'enfant est la norme de diligence qui doit guider la prise de décision au nom de l'enfant, dans ce cas et dans la plupart des autres aspects de la vie. Cependant, le problème avec la notion de l'intérêt supérieur de l'enfant est que cet intérêt est inévitablement dicté par les valeurs. Même les philosophes qui ont étudié les théories du bien-être ne s'entendent pas sur ce qui constitue le meilleur mode de vie pour une personne. En raison du profond désaccord qui existe entre les philosophes et du pluralisme qui caractérise notre société, nous laissons habituellement à la personne le soin de décider elle-même ce qui est dans son intérêt supérieur. Il est toutefois moins évident que l'enfant est la personne la mieux apte à décider ce qui est dans son intérêt supérieur.

Alors qu'auparavant les parents et les médecins prenaient les décisions au nom des enfants, parfois même assez âgés, nous observons depuis les 20 dernières années un changement qui consiste à faire participer davantage l'enfant à la prise de décision médicale. Même si les enfants ne sont pas aptes à donner un consentement complet à un traitement médical, la médecine leur reconnaît la capacité de donner leur assentiment, c’est-à-dire d'acquiescer à un traitement. L'assentiment est souhaitable, même auprès de très jeunes enfants. L'assentiment désigne le fait pour l'enfant d'accepter un traitement particulier; il nécessite généralement des compétences moindres pour la prise de décision et il porte habituellement sur des aspects précis, comme le type de soins ou de traitement. L'enfant pourrait par exemple être appelé à décider s'il veut prendre le médicament sous forme de comprimés ou de liquide.

Q2. De toutes les parties concernées, outre Amanda, ses parents sont ceux qui la connaissent le mieux. Cela leur donne-t-il le droit de décider au nom d'Amanda?

En tant que personnes appelées à décider au nom de l'enfant, les parents peuvent avoir de la difficulté à faire la distinction entre l'intérêt supérieur de l'enfant de leur point de vue, le point de vue de l'enfant, et leur propre intérêt. À titre d’exemple, les parents peuvent penser qu'avec le temps Amanda changera d'avis sur ce qui vaut mieux pour elle et estimer qu'il est raisonnable de penser qu'Amanda accordera plus d'importance à son apparence lorsqu'elle sera plus vieille. Ce faisant, toutefois, ils pourraient en fait exprimer des préférences qui sont les leur, par exemple préférer avoir un enfant d'apparence normale, et il est difficile pour les médecins de distinguer ce qui est dans l'intérêt supérieur d'Amanda des opinions des parents à ce sujet. Il semble que le seul moyen d'y parvenir est d'accorder une importance significative à l'opinion d'Amanda. Cela n'élimine pas pour autant la question de l'âge auquel les enfants peuvent prendre des décisions, ni de l'importance à accorder à leurs désirs.

Q3. À quelles difficultés est-on confronté lorsque les parents ne semblent pas agir dans le meilleur intérêt de l’enfant? Quand peut-on passer outre le choix des parents?

Il est parfois évident que les parents prennent des décisions qui ne sont pas dans le meilleur intérêt de l'enfant. Dans ces cas, il peut être possible d’outrepasser les décisions des parents. Ainsi, en septembre 2012, la Cour d’appel de l’Alberta a confirmé une décision de retirer le maintien des fonctions vitales d’un enfant de deux ans contrairement au souhait des parents qui étaient accusés de battre et d'affamer leur enfant. Dans ce cas, les médecins n’étaient pas en mesure de déterminer quels étaient les souhaits de l'enfant et étant donné son jeune âge, elle n'aurait pas été en mesure de comprendre la décision qu'elle aurait prise. Lorsqu’il y a une divergence sur la meilleure façon de procéder, comme dans le cas d’Amanda, le choix repose entre la décision d’Amanda et celle de ses parents. Quels que soient ces choix, il n’est pas nécessaire que la décision soit en accord avec l’intérêt supérieur d’Amanda.

Q4. À quel âge un enfant peut-il prendre des décisions concernant ses soins médicaux?

Les médecins et les éthiciens se préoccupent de la capacité des enfants de comprendre les renseignements médicaux, d'évaluer les conséquences de leurs décisions et de raisonner, ainsi que de la manière dont les valeurs des enfants et leur perception de soi évoluent. Bien sûr, ces capacités et cette perception d’eux-mêmesévoluent à mesure que l'enfant vieillit et se développe. Certains utilisent le terme « enfant » pour désigner toutes les personnes âgées de moins de 18 ans. Il va sans dire, toutefois, que les moins de 18 ans forment un groupe très diversifié, certains de ses membres étant autorisés à conduire, à abandonner leurs études ainsi qu'à consentir à une activité sexuelle. L'Organisation mondiale de la santé désigne le stade de vie compris entre 10 et 19 ans comme l'adolescence et, pour rendre les choses encore plus complexes, elle définit la « jeunesse » comme le stade compris entre 15 et 24 ans. Ce qui est clair, toutefois, c'est que si Amanda avait 16 ans, ou même 14 ans, la plupart des gens la considéreraient suffisamment âgée pour décider elle-même de son traitement. En revanche, si elle n'avait que quatre ou six ans, toutes les décisions seraient laissées au soin de ses parents. Amanda se trouve cependant à ce stade ingrat de l'enfance où sa capacité de prendre des décisions est moins évidente, de sorte que d'autres discussions et consultations peuvent s'avérer nécessaires. La common law et les lois de certaines instances font référence au concept du « mineur mature », le mineur mature étant une personne qui, quel que soit son âge, est considérée apte à prendre des décisions. Certains mineurs matures sont également qualifiés de « mineurs émancipés », autrement dit d'enfants qui, en raison de circonstances propres à leur vie, d'un mariage précoce ou d'un abandon, ne relèvent plus de l'autorité parentale.

Tout comme il n'existe pas d'âge unique auquel l'enfant est jugé suffisamment mûr pour prendre ses propres décisions concernant son traitement, de même le processus décisionnel n'est pas une question du tout ou rien. Il existe ainsi diverses façons de faire participer l'enfant à la prise des décisions concernant ses soins de santé, et le choix de la méthode appropriée dépend au moins des trois facteurs suivants : l'enjeu, le degré de maturité de l'enfant et l'importance de la coopération de l'enfant pour l'efficacité du traitement. Dans la mesure du possible, tous les enfants, même les très jeunes, devraient participer à la prise de décisions médicales.

La Société canadienne de pédiatrie a formulé l'énoncé suivant comme l'un des principes ou des hypothèses devant guider les discussions sur les enfants et la prise de décision : « Les enfants et les adolescents devraient participer de manière convenable aux décisions qui les concernent. Lorsqu'ils possèdent une capacité de décision suffisante, ils devraient devenir les principaux décideurs de leur propre devenir »1. De même, l'American Academy of Pediatrics exhorte les médecins à obtenir autant que possible l'accord de l'enfant, en plus de l'autorisation des parents2. Les cas les plus difficiles et les plus déchirants sont ceux où le traitement refusé par l'enfant est nécessaire pour le maintenir en vie. À cet égard, toutefois, le cas qui nous intéresse est facile, car l'enjeu est relativement mineur dans l'ordre des choses. Les effets qui résulteront du report de la chirurgie, si Amanda décidait de la subir ultérieurement, sont un autre aspect à considérer.

Q5. Quels sont les dangers, s'il en est, d'aborder cette question comme une « décision familiale »?

Certains éthiciens considèrent trop individualiste la démarche qui consiste à s'interroger uniquement sur qui, de l'enfant ou des parents, doit prendre la décision. Ils allèguent en effet que l'intérêt supérieur de l'enfant ne peut pas être aussi facilement dissocié de l'intérêt familial. Ce mode de raisonnement mène à la conclusion que la prise des décisions médicales touchant les enfants devrait être axée sur la famille. Dans le cas présent, une façon de faire participer Amanda au processus décisionnel serait de faire participer toute la famille, de traiter la famille comme l'instance décisionnelle compétente. En revanche, d'autres éthiciens craignent que le point de vue de l'enfant ne soit pas pris en considération si l'on accorde trop d'importance à la famille, car il arrive souvent que les opinions fermement exprimées par les parents étouffent celles des enfants. De plus, la place que les parents accordent à leurs enfants dans la prise de décision varie d’une famille à l’autre. Il est peu probable qu'une famille qui refuse à l'enfant de prendre une décision accepte facilement que la décision de l'enfant l'emporte sur celle des parents dans le contexte d'une prise de décision familiale.

Q6. Quels « compromis » pourraient être proposés à Amanda et à ses parents? Comment le médecin peut-il aider la famille à parvenir à un compromis?

Dans le cas qui nous intéresse, les médecins pourraient choisir de rencontrer Amanda en présence de ses parents, en leur expliquant le plus clairement possible les options qui s'offrent et en insistant sur les bienfaits de la chirurgie (par exemple, en indiquant si la greffe aidera Amanda à recouvrer l'usage complet de la zone atteinte) et en faisant une distinction, dans la mesure du possible, entre ces bienfaits et les avantages sur le plan social. Si les médecins qui traitent Amanda n'arrivent pas à une solution, une consultation familiale pourrait être indiquée. Cependant, même si la consultation familiale aide la famille à comprendre le point de vue d'Amanda et ses raisons de renoncer à la chirurgie, la consultation ne peut remplacer le fait qu'une place réelle doit être accordée à Amanda dans le processus décisionnel. Idéalement, les décisions médicales devraient être prises en collaboration par les médecins traitants d'Amanda, la famille et Amanda. Une solution possible dans le cas présent serait de retarder quelque peu la chirurgie pour permettre à Amanda et à ses parents d'y réfléchir et d'en discuter davantage.

Références

  1. Comité de bioéthique, Société canadienne de pédiatrie. « Les décisions de traitement au nom des nourrissons, des enfants et des adolescents » [No de référence B04-01; réapprouvé en février 2008], Paediatrics & Child Health, 2004, vol. 9, no 2, p. 109–114. Texte publié sur le site : http://www.cps.ca/francais/enonces/B/b04-01.htm
  2. American Academy of Pediatrics. « AAP publications retired or reaffirmed, October 2006 [policy statement] », PEDIATRICS, 2007, vol. 119, no 2, p. 405 (doi:10.1542/peds.2006-3222).

Ressources

  • Baylis, F. The moral weight of a child’s dissent.
  • Brock, D.W. « Children’s competence for health care decisionmaking », dans Kopelman L.M. et J.C. Moskop (éditeurs), Children and health care: moral and social issues, Dordrecht (Holland), Kluwer Academic Publishers, 1989, p. 181–212.
  • Dickens B.M., et R.J. Cook. « Adolescents and consent to treatment », International Journal of Gynaecology and Obstetrics, 2005, vol. 89, p. 179–184.
  • Harrison, C., N.P. Kenny, M. Sidarousm et M. Rowell. « Bioethics for clinicians: 9. Involving children in medical decisions », CMAJ: Canadian Medical Association Journal, 1997, vol. 156, no 6, p. 825–828. Texte publié sur le site : http://www.cmaj.ca/cgi/reprint/156/6/825.pdf
  • Miller, V., D. Drotar et E. Kodish. « Children’s competence for assent and consent: a review of empirical findings », Ethics & Behavior, 2004, vol. 14, no 3, p. 255–295.