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1.4 Prise de décisions au nom d'autrui

George C. Webster et Pat Murphy

Objectifs d'apprentissage

  1. Connaître les fondements de la prise de décisions au nom d'autrui dans le domaine des soins de santé.
  2. Examiner comment sont désignées les personnes appelées à prendre des décisions au nom d'autrui dans le domaine des soins de santé.
  3. Prendre conscience de la portée de la prise de décisions au nom d'autrui.
  4. Déterminer dans quelles circonstances l'équipe de soins de santé peut chercher à limiter le pouvoir d'un mandataire de prendre des décisions au nom d'autrui au sujet des soins de santé

« S'il vous plaît, ne donnez pas d'analgésiques à ma mère! »1

Une femme âgée ayant des difficultés respiratoires est amenée au service d'urgence par sa fille. La patiente a une température élevée et elle semble confuse et désorientée. Ses antécédents médicaux font mention d'un accident vasculaire cérébral subi il y a environ un an. à l'arrivée, le personnel note que le pied et la cheville de la patiente sont gangréneux, et que sa jambe est marbrée jusqu'au-dessus du genou. La patiente est hospitalisée et le personnel infirmier remarque qu'elle semble avoir beaucoup de douleur lorsqu'on la bouge; il demande donc au médecin traitant de lui prescrire des analgésiques. Cependant, la fille de la patiente, qui est son seul enfant et aussi le seul membre de la famille encore vivant, refuse que des analgésiques soient administrés à sa mère. La fille, une pharmacienne à la retraite, est la mandataire juridiquement reconnue, autorisée à prendre les décisions au nom de sa mère. Elle affirme que les analgésiques réduiraient la durée de vie de sa mère et ajoute que sa mère a un seuil de douleur anormalement élevé. De fait, sa mère n'a jamais reçu d'analgésiques chez le dentiste et elle a refusé de prendre des médicaments contre la douleur lorsqu'elle a subi une grave brûlure au bras. Les soignants tentent de négocier avec la fille, mais sans succès. Elle se contente de dire sur un ton catégorique : « S'il vous plaît, ne donnez pas d'analgésiques à ma mère! ».

L'état de la patiente se détériore. La fille rencontre le chirurgien de sa mère qui lui dit que la gangrène dans la jambe est en voie d'atteindre un stade critique (c.-à-d. une septicémie). La fille accepte que sa mère subisse une amputation pour prolonger sa vie. Après l'amputation, les effets de l'anesthésique commencent à s'estomper et le personnel demande à la fille l'autorisation d'administrer à la patiente un analgésique postopératoire. à nouveau, la fille oppose un refus catégorique.

Questions

  1. Sur quels fondements ou principes éthiques doivent s’appuyer les décisions qui sont prises au nom d’autrui au sujet des soins de santé?
  2. Dans la pratique, comment détermine-t-on qui est autorisé à prendre des décisions au nom d’autrui?
  3. Quelle est la portée des responsabilités des mandataires appelés à prendre des décisions au nom d’autrui?
  4. Dans quelles circonstances l’équipe soignante peut-elle tenter de limiter ou d’entraver le pouvoir d’un mandataire de prendre des décisions au nom d’autrui concernant les soins de santé?

Discussion

Q1. Sur quels fondements ou principes éthiques doivent s'appuyer les décisions qui sont prises au nom d'autrui au sujet des soins de santé?

On présume que les patients sont aptes à prendre les décisions au sujet de leur santé et de leur bien-être. Cette présomption légale et éthique quant à l'aptitude des patients de prendre les décisions importantes qui les concernent s'appuie sur le principe médical du respect de la personne. Bien que le respect de l'autonomie puisse être invoqué pour justifier l'obligation de faire participer de façon significative les personnes « compétentes » aux décisions sur leurs soins de santé, il est sans doute plus pertinent d'envisager cette participation dans un contexte plus général. Dans le cas présent, plutôt que de se préoccuper uniquement de l'autonomie de la personne, il y aurait donc lieu d'envisager cette question en regard du principe plus général du respect de la personne qui, non seulement inclut le respect de la capacité d'autodétermination et donc, l'autonomie de la personne, mais reconnaît aussi nos obligations éthiques et légales envers les personnes qui pourraient être vulnérables ou qui ne sont plus aptes à participer d'une manière significative aux décisions qui touchent leurs soins de santé.

Il arrive que des personnes qui étaient auparavant aptes à participer d'une manière significative aux décisions sur leurs soins de santé perdent cette capacité de façon temporaire ou permanente, à la suite d'une maladie. D'autres n'ont jamais eu cette aptitude et ne l'auront jamais, à cause de déficiences sur le plan du développement. D'autres n'ont pas encore acquis cette capacité, à cause de leur âge ou de leur stade de développement.

Dans le cas présenté ici, la patiente était auparavant apte à prendre des décisions, mais elle est aujourd'hui confuse et désorientée. On ne sait pas si cet état de confusion de la patiente est temporaire ou s'il est plus profond et durable. Il convient par ailleurs de préciser que la patiente a, alors qu'elle était toujours apte, officiellement désigné sa fille comme mandataire autorisée à prendre en son nom les décisions concernant ses soins de santé. Elle a donc, de ce fait, conféré à sa fille ses pouvoirs personnels concernant cet aspect de sa vie.

Q2. Dans la pratique, comment détermine-t-on qui est autorisé à prendre des décisions au nom d'autrui?

La prise de décisions au nom d'autrui fait référence aux décisions prises par un tiers au nom d'une autre personne incapable de prendre des décisions. Dans la pratique, la désignation d'une personne autorisée à prendre des décisions au nom d'autrui se fait souvent de façon assez officieuse et constitue une pratique que l'on pourrait qualifier de guidée par « l'usage ». Si une personne auparavant apte n'a pas désigné officiellement de personne pour agir en son nom, cette personne devenue inapte est habituellement représentée par un conjoint, un partenaire, des enfants adultes, des membres de la famille ou des amis, qui sont disponibles et qui sont prêts à collaborer à la prise des décisions sur les soins de santé. Dans la majorité des cas ainsi régis par l'« usage », il n'y a habituellement pas de problèmes quant à savoir qui devrait représenter le patient, ni divergences d'opinions quant au traitement et aux soins jugés appropriés pour le patient. En pareilles situations, les membres de la famille sont souvent consultés de routine lorsqu'un patient n'est plus apte à prendre lui-même les décisions. Les soignants considèrent généralement les membres de la famille ou les partenaires comme des mandataires acceptables pour prendre les décisions au nom du patient, car ils connaissent bien le patient et qu'ils veulent agir dans l'intérêt de l'être cher.

La désignation ou la nomination d'un mandataire peut aussi se faire de façon plus officielle, et il est possible qu'une personne ait désigné, alors qu'elle était toujours apte, une ou plusieurs personnes pour agir comme mandataires. Ces mandataires peuvent être désignés dans une directive préalable ou, selon la province ou le territoire, être désignés conformément à la hiérarchie des mandataires prescrite par la loi (p. ex., dans les lois sur le consentement ou la prise de décisions au nom d'autrui promulguées par cette province ou ce territoire).

En réalité, il n'est pas rare que des membres de la famille ou autres personnes intimes avec le patient informent l'équipe soignante qu'ils détiennent une procuration. Dans la plupart des provinces et territoires, la procuration donne à un tiers à le pouvoir de superviser les affaires financières d'une personne inapte, mais ne confère habituellement pas le pouvoir légal ou moral de prendre les décisions en matière de soins de santé.

Q3. Quelle est la portée des responsabilités des mandataires appelés à prendre des décisions au nom d'autrui?

En général, les mandataires ne sont appelés à exercer ces fonctions que lorsqu'un patient est, de façon temporaire ou permanente, incapable de se représenter lui-même. On attend du mandataire qu'il exprime fidèlement les désirs ou les préférences connus de la personne qu'il représente, au sujet de son traitement ou de ses soins. Lorsqu'un mandataire est appelé à participer à la prise de décisions, il est essentiel qu'il communique exactement aux soignants les désirs ou les préférences dont le patient lui aurait fait part alors qu'il était encore apte.

Si le mandataire ignore les souhaits du patient devenu inapte, on s'attend à ce qu'il collabore avec les soignants et prenne des décisions jugées dans l'intérêt supérieur du patient. Ceci est toutefois souvent plus facile à dire qu'à faire et il n'est pas rare que des divergences d'opinions surviennent entre les soignants et la famille (ou autres mandataires) à cause de perceptions différentes sur ce qui, tout compte fait, serait réellement dans l'intérêt supérieur du patient.

Certains problèmes liés à la prise de décisions au nom d'autrui deviennent plus apparents lorsque les décisions concernent des questions plus obscures et complexes au sujet desquelles la personne inapte n'a pas clairement exprimé ses préférences. De façon générale, on peut distinguer trois types de décisions prises au nom d'autrui1 : les décisions communiquées, les jugements hypothétiques et les jugements de tutelle.

Les décisions communiquées désignent celles où une personne auparavant apte a clairement exprimé ses désirs ou ses préférences au sujet de la décision à prendre. Les jugements hypothétiques sont ceux formulés par des mandataires, lorsque le patient devenu inapte n'a jamais clairement exprimé son désir ou sa préférence au sujet de la situation particulière qui se présente. En pareils cas, les mandataires ou autres personnes de bonne volonté qui ont connu le patient peuvent établir que certaines mesures proposées sont en accord, ou cadrent, avec les valeurs et croyances connues du patient.

Les décisions les plus exigeantes et les plus difficiles prises par les mandataires sont celles dites « de tutelle ». En pareils cas, le mandataire n'a aucune connaissance directe des souhaits ou des préférences du patient, soit parce que le patient n'a jamais abordé cette question ou qu'il est trop jeune (p. ex., un nourrisson) et qu'il n'existe donc aucune référence biographique qui témoigne d'une préférence ou à partir de laquelle une décision pourrait être élaborée.

Dans le cas présenté, la fille de la patiente estime communiquer fidèlement les désirs de sa mère en ce qui a trait à la prise d'analgésiques. Elle appuie sa décision sur sa relation de longue date avec sa mère et sur sa connaissance approfondie de la manière dont sa mère a agi par le passé en ce qui a trait aux soins de santé. Comme il n'y a pas d'autres membres de la famille ou autres intimes, il est difficile de recueillir des preuves accessoires qui pourraient corroborer les allégations de la fille, selon lesquelles la mère refuserait de prendre des analgésiques.

Q4. Dans quelles circonstances l'équipe soignante peut-elle tenter d'entraver ou de limiter le pouvoir d'un mandataire de prendre des décisions au nom d'autrui concernant les soins de santé?

Sur le plan éthique et légal, il y a des circonstances où il est défendable de limiter les pouvoirs du mandataire. Comme nous l'avons mentionné précédemment, les mandataires sont censés exprimer fidèlement les désirs ou les préférences connus des personnes dont ils ont la responsabilité. Il est important de reconnaître que le pouvoir décisionnel du mandataire ne donne aux membres de la famille le pouvoir « […] d'agir à leur guise avec le corps et la personnalité du parent à leur charge2 ».

Dans le cas présent, la fille insiste pour dire que sa mère lui a fait part de son refus de recevoir des analgésiques. Même si les soignants ne contestent pas la véracité des propos de la fille, ils se demandent si les situations auxquelles la fille fait référence – en l'occurrence le refus de prendre des analgésiques durant les examens dentaires de routine ou le traitement d'une brûlure – peuvent vraiment se comparer à la situation clinique actuelle – une jambe gangréneuse.

À mesure que la situation évolue, les soignants sont de plus en plus convaincus qu'il est inapproprié de ne pas administrer d'analgésiques. Ils sont pleinement conscients de la douleur et de l'inconfort de la patiente, et ceci crée une grande détresse morale chez le personnel. La fille continue néanmoins de croire qu'elle exprime les véritables souhaits de sa mère et elle insiste sur le fait que sa mère ne voudrait pas recevoir d'analgésiques, même après une amputation.

Les soignants doivent exprimer avec prudence les réserves qu'ils peuvent avoir à l'égard de mandataires qui semblent « porter préjudice » aux personnes qu'ils représentent. En pareilles circonstances, les soignants ont clairement l'obligation d'informer les chefs de service ou les gestionnaires concernés de leurs préoccupations. En cas de divergence d'opinions sur ce qui semble être dans l'intérêt supérieur d'une personne inapte, il n'est pas éthiquement justifiable d'opter pour la prise de décisions unilatérales ou d'écarter carrément le mandataire.

Si l'on a de profondes inquiétudes quant à la qualité des décisions prises par un mandataire, il est impératif de solliciter la participation d'un tiers pour faciliter la médiation et la résolution du conflit. S'il est impossible de régler le différend de façon satisfaisante et d'une manière qui protège d'abord et avant tout le patient vulnérable, les soignants doivent examiner les options qui s'offrent dans leur établissement, leur ville, leur province ou leur territoire, pour contester de façon légitime les pouvoirs du mandataire ou faire désigner un autre type de mandataire (p. ex., le curateur public).

Enfin, une autre complication peut survenir lorsque les membres de l'équipe de soins eux-mêmes ne s'entendent pas sur leur évaluation de la qualité ou de la nature des décisions prises par le mandataire. Alors que certains soignants peuvent être disposés à respecter la décision du mandataire, d'autres peuvent avoir l'impression que ce qu'on leur demande de faire porte atteinte à leurs devoirs professionnels. En termes éthiques, cette divergence pourrait être résumée comme suit : « Je n'appuie pas cette orientation, mais je suis néanmoins disposé à collaborer » et « Non seulement suis-je en désaccord avec cette orientation, mais je ne peux pas non plus y collaborer ». En pareilles situations, les professionnels de la santé pourraient devoir envisager le transfert du patient après avoir pris les mesures appropriées pour protéger la personne vulnérable, conformément aux lignes directrices de leur ordre professionnel.

Références

  1. Santurri E, Werpehowski W. Substituted judgment and the terminally-ill incompetent. Thought 1982; 57: 484–501.
  2. Dickens BM. The role of the family in surrogate medical consent. Health Law in Canada 1980; autumn: 49–52.

Lectures suggérées

  • Back AL, Arnold RM. Dealing with conflict in caring for the seriously ill: "it was just out of the question". Journal of the American Medical Association 2005; 293: 1374–81.
  • Brock DW. What is the moral basis of the authority of family members to act as surrogates for incompetent patients? The Journal of Clinical Ethics 1992; 3: 121–3.
  • Forrow L, Arnold RM, Parker LS. Preventive ethics: Expanding the horizons of clinical ethics. The Journal of Clinical Ethics 1993; 4: 287–94.
  • Lazar NM, Greiner GG, Robertson G, Singer PA. Bioethics for clinicians: 5. Substitute decision-making. Canadian Medical Association Journal 1996; 155: 1435–7.