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2.5.2 Prise de décision sur la fin de vie dans l’unité néonatale de soins intensifs

Jonathan Hellmann, MBBCh, FCP(SA), FRCPC, M.Sc.S.

Objectifs d’apprentissage

  1. Saisir la notion de norme de jugement dans l’intérêt véritable de la personne, dans le cadre de la prise de décision sur la fin de vie de nouveau-nés.
  2. Appréhender le fait que l’intérêt véritable du nouveau-né puisse s’opposer à celui de la famille.
  3. Déterminer en quoi un cadre méthodologique peut aider les médecins à gérer les conflits éthiques liés à la fin de vie au sein de l’unité néonatale de soins intensifs (UNSI).

Cas

Clark est né à 26 semaines d’une mère G3P2 âgée de 27 ans. Il pesait 800 g à la naissance et a été admis pour syndrome respiratoire sévère. On lui a prescrit du surfactant, et il a fallu lui administrer des taux de ventilation et des pressions ventilatoires élevés pour assurer une oxygénation et une ventilation suffisantes. Les échographies crâniennes effectuées les 3e, 7e et 14e jours ont révélé la présence d’hémorragies intraventriculaires bilatérales de stades II et III. Les premières échographies avaient déjà fait naître des craintes concernant une échogénicité périventriculaire étendue, suggérant une ischémie dans cette région. L’enfant présentait en outre une persistance du canal artériel qui nécessitait l’administration d’indométacine.

Les parents de Clark ont été tenus informés de l’évolution de l’état de santé de leur fils. On leur a expliqué qu’il serait nécessaire de se fier aux résultats des échographies pour appréhender l'évolution de la situation. On leur a par ailleurs assuré qu’aucune décision importante ne serait prise par le personnel soignant sans leur consentement.

Clark est maintenant âgé de 23 jours. Son état pulmonaire s’est aggravé et nécessite une lourde assistance respiratoire. En outre, la dernière échographie crânienne effectuée au 21e jour montre une augmentation progressive de la taille du ventricule, et révèle la présence de kystes périventriculaires bilatéraux sur le cortex frontal et le cortex pariétal. Étant donné la présence évidente d’une leucomalacie périventriculaire kystique et l'état respiratoire de l'enfant qui se détériore, le personnel médical estime qu’il n’est pas dans l’intérêt véritable de l’enfant de poursuivre le traitement de survie.

Le 23e jour, une rencontre a lieu entre les parents, un néonatalogiste, un travailleur social et un associé. Après avoir été informés des derniers résultats cliniques et échographiques, les deux parents disent comprendre la gravité de la situation. La mère déclare qu’elle ne peut se résoudre à l’idée de perdre son fils. Il s’agit de sa troisième visite à l’UNSI; elle n’a en effet pu se présenter que lorsqu’un rendez-vous avec les parents était prévu. La fatigue physique, les responsabilités envers ses autres enfants et les longs trajets l’ont empêchée de venir plus souvent.

Au cours de cette réunion, le néonatalogiste recommande d’arrêter l’assistance ventilatoire et de procéder aux soins de fin de vie. La mère fait alors savoir que l’interruption du traitement est contraire à ses principes. Elle n’en dit pas plus à ce sujet. Elle semble être une personne très réservée, voire introvertie. En revanche, le père de Clark déclare approuver un retrait de l’assistance respiratoire, estimant qu’il ne serait pas juste de prolonger les souffrances de son fils. Il ajoute qu’il lui serait difficile de rendre visite à son enfant si le traitement devait être maintenu et que l’enfant continuait à souffrir. La mère de Clark refuse de poursuivre la conversation et quitte la salle de réunion.

Questions

  1. Qu’est-il important de faire dans l’immédiat?
  2. Quel est l’intérêt véritable de Clark?
  3. Clark souffre-t-il?
  4. Est-ce privilégier l’intérêt véritable de la famille au détriment de celui de l’enfant que de poursuivre le traitement de survie, même temporairement?
  5. Comment le personnel soignant devrait-il réagir aux principes de la mère si celle-ci ne peut ou ne veut pas en parler?
  6. Est-il juridiquement et moralement acceptable d’agir avec le consentement d’un seul parent?
  7. Y a-t-il des conflits d’ordre éthique entre le personnel soignant (néonatalogiste compris) et la mère, ou entre les deux parents?

Antécédents médicaux

Les chances de survie de cet enfant sont très minces, et ses conditions de vie seraient, selon toute vraisemblance, très mauvaises. Il est difficile de prévoir avec certitude quelle sera l’évolution de l’état respiratoire, mais tout laisse présager de graves répercussions pulmonaires ainsi qu’une dysplasie bronchopulmonaire. Dans l’éventualité où l’état des poumons se stabiliserait, l’enfant devrait être placé pendant plusieurs mois sous assistance respiratoire, et devrait encore subir une supplémentation en oxygène pendant des mois, voire des années. Il serait également sujet à des épisodes de bronchospasme et d’insuffisance cardiaque du côté droit (cœur pulmonaire), et pourrait développer des troubles des voies respiratoires supérieures. La dysplasie broncho-pulmonaire peut, en outre, avoir d’importantes conséquences sur le développement neurologique.

Le traumatisme crânien qui pourrait avoir le plus de répercussions sur le développement neurologique de l’enfant est la leucomalacie périventriculaire. Elle peut en effet provoquer des déficiences motrices et cognitives, ainsi qu’une quadriplégie cérébrale spastique manifeste, ou un handicap moteur légèrement moins lourd. Les effets sur le plan cognitif comprennent souvent des troubles de la vision, de l’audition, du comportement et de l’attention. Bien que la gravité de ces handicaps puisse varier, on peut néanmoins affirmer avec certitude que si Clark devait survivre, il serait atteint de troubles du développement neurologique modérés à graves. Outre la dysplasie broncho-pulmonaire et la leucomalacie périventriculaire, il n’est pas impossible qu’il y ait d’autres complications nécessitant une hospitalisation à long terme. Par exemple, des épisodes infectieux ou une dégénérescence de la rétine causée par le manque d’oxygène pourraient nécessiter un séjour prolongé en milieu hospitalier et entraîner une rétinopathie des prématurés, ainsi qu’une acuité visuelle limitée, voire la cécité.

Notions d’éthique applicables

Intérêt véritable du nouveau-né

C’est là un aspect fondamental de la prise de position concernant les nourrissons. Il s’agit d’une norme à la fois morale et juridique (voir plus bas) d’appréciation visant à imposer la primauté des obligations envers l’enfant. Défendre l’intérêt véritable d’un nourrisson nécessite de choisir parmi toutes les options possibles celle qui présente le meilleur rapport bénéfice-nuisance. L’intérêt véritable sert de seuil de référence tant pour une prise de décision que pour une éventuelle intervention, s’il est manifeste qu'une mesure particulière ne répond pas à l’intérêt véritable de l’enfant. Dans le cas de Clark, la question est surtout de savoir si la mort est préférable à une longue période d’hospitalisation dans des conditions de survie (potentielle) qui seront, selon toute vraisemblance, déplorables. Il convient de garder à l’esprit qu’étant donné que les nourrissons ne peuvent s’exprimer eux-mêmes sur la question, l’intérêt véritable sera déterminé par les tuteurs et les médecins.

Aspects juridiques de l’intérêt véritable

Dans la législation ontarienne, l’intérêt véritable au sens de la Loi sur le consentement aux soins de santé de 19961 prend en compte les facteurs suivants :

  1. S’il est vraisemblable que le traitement, selon le cas :
    • améliorera l’état ou le bien-être de la personne incapable,
    • empêchera la détérioration de l’état ou du bien-être de la personne incapable,
    • diminuera l’ampleur ou la vitesse à laquelle l’état ou le bien-être de la personne incapable se détériorera vraisemblablement.
  2. S’il est vraisemblable que l’état ou le bien-être de la personne incapable s’améliorera, restera le même ou se détériorera en l'absence de traitement.
  3. Si l’effet bénéfique prévu du traitement l’emportera sur le risque d’effets néfastes pour la personne incapable.
  4. Si un traitement moins contraignant ou moins perturbateur aura ou non un effet aussi bénéfique que celui qui est proposé.

S’il pense que la décision des tuteurs ne sert pas l’intérêt véritable de l’enfant, le fournisseur de soins de santé peut en référer aux autorités provinciales de protection de l’enfance. Le tribunal a la compétence d’assumer, si nécessaire, le rôle de parent ou de protecteur dans la prise de décision concernant l’enfant.

Qualité de vie

Pour pouvoir déterminer l’intérêt véritable d’un enfant, il est nécessaire d’évaluer ce que serait sa qualité de vie s’il devait survivre. Les critères de qualité de vie comprennent le développement cognitif et neurologique potentiel de l’enfant, l’éventuelle incapacité motrice ou tout autre handicap physique (p. ex., visuel, auditif), ainsi que des aspects à plus long terme (troubles du comportement et de l’apprentissage, problèmes à l’école). Ils tiennent également compte de la nécessité d’éventuels séjours prolongés et répétés à l’hôpital, d’opérations chirurgicales ou de traitement, ainsi que de la douleur et de la souffrance endurées. Ces critères peuvent également comprendre des éléments ne relevant pas à strictement parler du domaine médical, tels que la capacité d’interagir consciemment et de façon potentiellement agréable avec les personnes et le milieu qui nous entourent. Il convient de ne pas oublier la nature subjective d’une évaluation de la qualité de vie, ni le fait qu’elle soit menée par un tiers à qui il reviendra de prendre la décision.

Autorité morale et légale des parents

Partant du principe que l’intérêt véritable d’un enfant se trouve au cœur des préoccupations de ses parents, la société reconnaît à ces derniers le droit et la responsabilité de prendre des décisions concernant les soins apportés à leur enfant en bas âge. Respecter l’autorité parentale implique donc pour le personnel de l’UNSI de tenir compte, lors de la prise de décision, des valeurs, des préférences ainsi que des croyances religieuses des parents, d’écarter les obstacles qui pourraient les empêcher d’exercer pleinement leur autorité morale (p. ex., en veillant à ce qu’ils soient bien informés, en levant les barrières linguistiques, et en facilitant les visites ainsi que l’interaction avec l’enfant et le personnel), et d’empêcher le médical ou le technique de prendre le pas sur les considérations relatives aux valeurs. L’autorité parentale n’est toutefois pas absolue; elle peut et doit être remise en cause en cas de conflit au sujet de l’évaluation de l’intérêt véritable de l’enfant. L’autorité parentale est souvent utilisée comme synonyme d’autonomie, à tort, puisque ce dernier terme fait référence à la capacité d'un adulte de prendre des décisions concernant ses propres soins médicaux.

Relations entre les parents et le personnel soignant

Pour instaurer un climat de confiance mutuelle, il est nécessaire que les parents puissent compter sur la compétence du personnel soignant et sur son dévouement envers leur enfant. Le personnel soignant doit être conscient du rapport de force inégal et de la vulnérabilité des parents compte tenu du stress, de l’anxiété et de l’« incertitude médicale ». Il est également tenu de nouer une relation avec les parents, de répondre à leurs préoccupations, de se montrer attentif et de faire preuve de compassion, quelle que soit leur attitude.

Soins axés sur la famille

Les soins axés sur la famille constituent un principe fondamental des soins offerts par l’UNSI. On considère ainsi le nouveau-né comme faisant partie d’une famille. Cette notion reconnaît que le statut familial touche directement l’intérêt et le bien-être de l’enfant. Elle permet en outre de prendre en considération les répercussions d’une décision sur l’ensemble des membres de la famille, leurs responsabilités les uns envers les autres, ainsi que les aspects positifs et négatifs pour chacun d’entre eux.

Prise de décision consensuelle

Pour qu’il y ait consensus, il est nécessaire que les deux parents et le personnel soignant soient impliqués dans le processus de prise de décision, qu’ils partagent les renseignements importants, qu’ils fassent part de leurs préférences en matière de traitement, et que les deux parties se mettent d’accord sur la décision finale. Sous sa forme idéale, la décision consensuelle permet d’éviter que quelqu’un se sente personnellement responsable de la décision prise.

Si les parents désirent généralement être informés et impliqués dans le processus, ils peuvent néanmoins se sentir dépassés par ce qu’ils considèrent comme leur responsabilité devant une telle décision. Lorsque le processus de prise de décision consensuel est correctement partagé par le personnel soignant, la « responsabilité » de la conséquence de la décision devient celle de tous. Le dernier mot revient cependant aux parents, sans le consentement desquels aucune décision concernant l’interruption du traitement ne sera prise.

Récapitulatif

Les principaux principes d’éthique qui régissent la prise de décision relative à la fin de vie au sein de l’UNSI sont les suivants :

  • les décisions doivent être prises dans l’intérêt véritable de l’enfant;
  • les parents doivent être parfaitement informés;
  • les valeurs ainsi que les croyances culturelles et religieuses des parents doivent, dans la mesure du possible, être respectées;
  • une méthode de soins axés sur la famille doit être privilégiée;
  • lorsque cela est possible, un consensus doit être atteint entre les parents et le personnel soignant chargé du cas de l’enfant.

Conflit potentiel ou réel

De nombreux problèmes d’ordre éthique se posent lors du traitement de nouveau-nés au sein de l’UNSI, notamment lorsque les chances de survie sont minces, ou qu’il y a tout lieu de croire que la vie du nourrisson sera marquée par la souffrance et une piètre qualité de vie. Des conflits éthiques avec les parents au sujet de la fin de vie peuvent apparaître dans au moins l’un des quatre domaines suivants :

  • divergences concernant l’intérêt véritable de l’enfant;
  • différences de position sur ce qui constituerait une qualité de vie acceptable;
  • conflit entre l’intérêt de la famille et celui de l’enfant;
  • conflit sur le processus de prise de décision en tant que tel (qui aura le dernier mot).

Procédure type de prise de décision relative à la fin de vie

Dans la majeure partie des cas, il est possible de parvenir à un accord sur la fin de vie avec les parents en suivant un processus bien réglé, qui reprend les grands principes exposés ci-dessus et qui s’inscrit dans une procédure type.

La procédure type nécessite que le personnel soignant :

  • reconnaisse que le problème est d’ordre éthique et nécessite que le bien de l’enfant et sa qualité de vie soient pris en considération;
  • détermine les personnes à inclure dans la prise de décision (à savoir : les parents et le personnel soignant responsable du cas);
  • instaure un climat de confiance de manière à encourager la participation active des parents aux discussions;
  • prévoie une rencontre formelle dans un endroit calme de manière à ne pas être dérangé;
  • s’efforce de lever les obstacles à la communication (p. ex., en faisant appel à des interprètes professionnels en cas de différences linguistiques ou culturelles);
  • réunisse les renseignements nécessaires : le diagnostic et le pronostic de l’enfant, l’expérience de l’unité, les politiques institutionnelles ainsi que les lignes directrices professionnelles applicables;
  • détermine quelle perception ont les parents de l’état de santé de leur enfant;
  • évalue les besoins des parents en matière d’information;
  • favorise la mise en place d’un processus ouvert, honnête et transparent pour exposer aux parents le point de vue du médecin responsable de manière intelligible, en mettant davantage l’accent sur le raisonnement que sur les éléments techniques;
  • encourage la réelle participation des parents à la prise de décision, et non pas simplement qu'il obtienne leur consentement à une ligne de conduite qu'il aura déterminé au préalable;
  • assure les parents qu’il est essentiel qu’ils donnent leur avis dans toutes les décisions;
  • examine les options et en considère les effets connus ou potentiels à court et à long terme;
  • compare les effets de chacune de ces options;
  • fasse des recommandations fondées sur l’avis du personnel médical;
  • sonde l’avis et les inquiétudes des parents (il arrive que des parents ne souhaitent pas se confier, mais il est important de ne ménager aucun effort pour comprendre les valeurs sur lesquelles repose leur avis);
  • s’efforce de parvenir à un consensus;
  • continue à négocier jusqu’à ce qu’un consensus soit établi.

Dans les situations extrêmes où le conflit semble ne pas pouvoir être résolu, il peut arriver que les médecins fassent appel à la justice pour prendre des décisions unilatérales par recours légal ou institutionnel. Ces deux possibilités se soldent en général par de l'insatisfaction et sont même considérées par certains non seulement comme un échec clinique, mais aussi comme étant, en principe, injustifiées. Le fait d’avoir recours à la justice accroît l’angoisse des parents et des familles, nuit considérablement à la relation entre les parents et le médecin, et peut créer (ou intensifier) un conflit au sein des membres du personnel soignant. Cela peut se révéler extrêmement coûteux et faire perdre beaucoup de temps aux parties concernées.

Discussion

Q1. Qu’est-il important de faire dans l’immédiat?

La mère ayant quitté la salle, la prise de décision est sérieusement compromise. Une relation de confiance n’a pas été établie entre les parents et le personnel soignant responsable. Nous ne savons pas ce que la mère comprend ou ressent, ni si c’est la première fois qu’elle se trouve confrontée aussi directement (et avec un tel degré de certitude) à la situation. Il est important d’établir une relation fondée sur la collaboration, la discussion et la confiance pour se faire une idée des valeurs et des opinions des parents. Il faudra leur laisser le temps d’assimiler l’information, de poser des questions et de trouver du réconfort auprès de leurs proches. Dans la mesure où toutes ces conditions ne sont pas réunies, il n’est, en l’état actuel des choses, pas indiqué de poursuivre la conversation avec la mère.

Dans l’immédiat, il faut assurer au père, qui, lui, est resté dans la salle, que Clark continuera à recevoir des soins et qu’aucune décision ne sera prise avec le consentement d’un seul parent. Le personnel soignant doit aussi s’assurer que la mère ne cherche pas à se nuire à elle-même, et lui offrir tout le soutien auquel elle pourrait se montrer sensible. Il faut lui accorder plus de temps et laisser l’occasion aux deux parents de discuter de leurs propres divergences, qui peuvent n’être apparues qu’au cours de la réunion.

Après avoir accordé un délai raisonnable (deux ou trois jours), une autre réunion devrait être organisée, de préférence à la convenance des parents. Ce n’est qu’alors que la phase de négociation et d’analyse pourra commencer, en tenant compte des questions ou des points de vue des parents quant à l’évolution prévisible de l’état de santé de Clark, et de leur opinion, convergente ou divergente, sur ce qu’ils considèrent être l’intérêt véritable de l’enfant.

Il est également important que les parents comprennent ce qu’implique l’arrêt du traitement de survie, à savoir que Clark ne souffrira pas, et que cela leur accordera du temps et de l’intimité avec leur enfant, en plus de permettre à la famille d’être présente et d’accomplir des rituels religieux.

Q2. Quel est l’intérêt véritable de Clark?

La qualité de vie de Clark sera, selon toute vraisemblance, très mauvaise. Si l’assistance respiratoire devait être maintenue, cette prévision ne pourrait que se vérifier au fil du temps, car les lésions aux poumons s’aggraveraient et les résultats d'autres échographies et IRM confirmeraient la leucomalacie périventriculaire, sans compter les autres complications qui n'ont pas été jusqu’ici des critères importants permettant de prédire sa qualité de vie. D’après la littérature médicale, c’est au personnel médical de déterminer s’il est dans l’intérêt véritable de Clark d’arrêter le traitement et de le laisser mourir.

Les parents peuvent par la suite se faire leur propre idée de l’évolution probable de l’état de santé de Clark, mais la mère n’en est, pour le moment, pas encore là. Nous ignorons si la mère continuera à penser que l’évolution de l’état de santé de Clark pourrait encore être « suffisamment bonne », et qu’il pourrait, en dépit des multiples handicaps, avoir une qualité de vie acceptable. Les parents souhaitent généralement avoir des renseignements très précis et veulent par exemple savoir si leur enfant sera capable de marcher, de parler, d’aller à l’école et d’être autonome.

Q3. Clark souffre-t-il?

Il est difficile de savoir si Clark souffre réellement. La souffrance physique (douleur, malaise évident) peut être soulagée par des analgésiques et des sédatifs. En revanche, la « souffrance existentielle » ne peut, quant à elle, pas être quantifiée : il nous est impossible de savoir ce que ressent un nourrisson placé sous ventilateur dans l’UNSI. Nous partons donc du principe qu’il y a un degré de souffrance existentielle, ou à tout le moins, de malaise, du fait des tubes, des fils, et des prises de sang qui sont constantes dans le cas d’une personne aussi malade que l’est Clark et placée en soins intensifs. Il faut également être conscient que les parents souffrent eux aussi.

Q4. Est-ce privilégier l’intérêt véritable de la famille au détriment de celui de l’enfant que de poursuivre le traitement de survie, même temporairement?

L’intérêt de Clark doit rester au cœur des préoccupations, et le temps accordé aux négociations avec les parents doit être déterminé en fonction de la souffrance qu’il endure. En revanche, si sa souffrance n’est pas manifeste, l’intérêt de la famille devient alors prioritaire et aucun effort ne doit être ménagé pour apporter une réponse à leurs questions. L’idéal serait bien sûr de faire coïncider l’intérêt de la famille avec celui de l’enfant. Il serait moralement indéfendable d’arrêter le traitement de survie de Clark avant qu’un consensus soit atteint entre les deux parents, et entre la mère et le personnel soignant. C’est la raison pour laquelle il est important de mettre l’accent sur la compréhension et l’acceptation des prévisions concernant l’évolution de l’état de santé de Clark, ainsi que sur la protection de l’unité de la famille, et ce, tant que la souffrance de l’enfant peut être atténuée.

Q5. Comment le personnel soignant devrait-il réagir aux principes de la mère si celle-ci ne peut ou ne veut pas en parler?

Tout ce que nous savons est que la mère de Clark est une personne réservée. Elle prend peut-être mal le fait qu’on lui pose ce type de questions, ou il est possible qu’elle soit intimidée par les circonstances, la situation et le personnel médical. Il est cependant nécessaire de mieux cerner sa perception des choses et son raisonnement, c’est pourquoi il faut tout mettre en œuvre pour trouver un membre du personnel à qui elle puisse se confier. Il est également possible qu’elle choisisse de parler à une personne de sa famille ou de sa communauté religieuse ou culturelle (p. ex., aumônier, protecteur du malade, parents), qui pourrait ensuite relayer l’information au personnel soignant de manière à ce qu’il comprenne mieux son point de vue.

Q6. Est-il juridiquement et moralement acceptable d’agir avec le consentement d’un seul parent?

Il est fréquent que les deux parents aient une appréciation très différente de la situation dans laquelle se trouve leur enfant et que, de ce fait, leur propension à accepter de suivre les recommandations du personnel soignant varie sensiblement. Le père peut avoir été en contact plus étroit avec le personnel médical, être moins attaché à l'enfant que la mère, et émotionnellement moins vulnérable. La mère est en effet passée par la grossesse et l’accouchement et a donc eu plus de temps de s’attacher à l’enfant. Il se peut en outre qu’elle ait une moins bonne connaissance du milieu médical et qu’elle soit plus encline à se sentir coupable de ne pas remplir son rôle de mère ou de ne pas répondre à d’autres attentes sociétales.

En vertu de la Loi sur le consentement aux soins de santé1 de l’Ontario, les parents jouissent d’une autorité égale dans la prise de décision :

« Si deux personnes ou plus qui sont visées à la même disposition du paragraphe (1) et qui satisfont aux exigences du paragraphe (2) ne s’accordent pas quant au fait de donner ou de refuser le consentement, et que leurs revendications ont priorité sur toutes les autres, le Tuteur et curateur public prend la décision à leur place. »

C’est pourquoi il n’est pas possible d’agir avec le consentement d’un seul des parents. Quelle que soit la loi, il est toujours préférable d’aider les parents à se mettre d’accord et d’apaiser chez eux toutes les tensions qui pourraient nuire au processus de prise de décision. Dans tous les cas (que l’enfant survive ou pas), les parents auront besoin de pouvoir compter l’un sur l’autre.

Q7. Y a-t-il des conflits d’ordre éthique entre le personnel soignant (néonatalogiste compris) et la mère, ou entre les deux parents?

Dans le cas qui nous occupe, il est difficile de déterminer avec certitude s’il y a un réel conflit de valeurs en ce qui concerne l’intérêt véritable de l’enfant. Il est possible que, compte tenu du caractère subjectif de l’estimation de l’intérêt véritable, les parents et le personnel soignant aboutissent à des conclusions sensiblement différentes. Il est cependant nécessaire d’apporter des réponses à bien d’autres questions avant de parvenir à cette conclusion. Elles ne sont pas d’ordre éthique à proprement parler, mais elles impliquent qu’on fasse preuve d’une grande compassion en abordant notamment le manque d’information et de confiance, les perceptions erronées concernant le bébé, les craintes relatives au décès, ainsi que tout autre motif insoupçonné qui aurait poussé la mère à agir de la sorte.

Conclusions

Le personnel médical responsable ne doit pas prendre de décision unilatérale concernant l’arrêt du traitement de survie contre l’avis d’un des deux parents, ceci afin de respecter la volonté et les convictions de la mère, et de protéger l’unité familiale. Lorsqu’il n’est pas possible de parvenir à un consensus ou qu’une trop grande incertitude médicale demeure, il faut poursuivre les soins jusqu’à ce qu’un accord soit trouvé ou que des événements cliniques favorisent une prise de décision négociée. En attendant, le personnel médical doit non seulement continuer à venir en aide à l’enfant et aux parents, mais aussi s’efforcer de sonder adroitement le point de vue de la mère, tout en favorisant les contacts et la communication. Compte tenu de l’aggravation de l’état de santé de l’enfant, il est probable qu’un consensus soit établi au cours d’autres rencontres et que toutes les parties finissent par s’entendre sur l’intérêt véritable de l’enfant.

Il arrive cependant que les divergences ne puissent être surmontées et que le personnel soignant estime que l’intérêt véritable de l’enfant n’est pas respecté. Lorsque tous les moyens de redresser la situation ont été mis en œuvre sans succès, le médecin responsable peut choisir de transférer le cas de l’enfant à un autre médecin. Il peut également décider de faire appel à la justice, mais il doit garder à l’esprit que le fait d’agir ainsi détériorera irrémédiablement les relations avec les parents. Il devra en outre tenir compte de la détresse psychologique du personnel qui continuera d'apporter des soins qu’il estime être nocifs pour l’enfant.

Références

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Lectures suggérées

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