2.1.3 Divulgation de renseignements médicaux

Depuis la deuxième moitié du XX^e siècle, nous observons un changement dans le paradigme qui régit la relation entre le patient et le médecin, la relation empreinte de paternalisme cédant la place à une relation qui respecte de plus en plus l'autonomie du patient. Parallèlement à cette importance croissante accordée à la liberté du patient est née une prise de conscience de plus en plus grande du rôle accru que doit jouer le patient dans la prise des décisions concernant ses soins de santé. Ce partenariat coopératif qui a remplacé la relation paternaliste entre le patient et le médecin exige toutefois du médecin qu'il discute de tous les aspects du diagnostic, des options thérapeutiques et du pronostic avec le patient, afin que celui ci puisse prendre des décisions éclairées.

Cependant, cette obligation de divulgation complète de l'information n'est pas enchâssée dans les codes de déontologie classiques qui régissent la conduite des médecins. Ainsi, le serment d'Hippocrate ne fait aucune référence à la véracité, pas plus que la Déclaration de Genève de l'Association médicale mondiale ou les Principles of Medical Ethics¹ de l'American Medical Association. En ce qui a trait au Code de déontologie de l'Association médicale canadienne (AMC), l'article 21 stipule ce qui suit : « Fournir à vos patients l'information dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées au sujet de leurs soins de santé et répondre à leurs questions au meilleur de vos compétences »². Comme dans les autres codes de déontologie médicale, le Code de l'AMC fait lui aussi allusion à la véracité sans toutefois y faire explicitement référence, à cet article ou dans quelque autre disposition.

Mais qu'entend on par divulgation complète, et le médecin a t il une obligation de divulgation complète envers son patient? Le devoir de divulgation qui sous-tend la relation patient-médecin englobe la communication au patient de renseignements complets et exacts, devant aider le patient à mieux comprendre son diagnostic, son pronostic et ses options thérapeutiques. Selon Beauchamp et Childress, l'obligation de véracité repose sur les trois arguments suivants³ :

1. Le respect envers autrui.
2. L'obligation de véracité est étroitement liée à l'obligation de fidélité et à celle de tenir ses engagements.
3. La relation entre le médecin et le patient repose avant tout sur la confiance, et le respect de la véracité est essentiel au maintien de cette confiance.

Donc, le devoir de divulgation n'est pas seulement important aux fins du processus de consentement éclairé du patient, mais il est aussi fondamental au maintien de la relation médecin-patient. Ainsi qu'il a été mentionné précédemment, la relation entre le patient et le médecin repose en partie sur l'engagement de confiance et d'ouverture de la part du médecin. Ce devoir de divulgation est particulièrement important dans le cas d'erreurs médicales ou d'événements indésirables, où la non-divulgation risque de rompre la relation médecin-patient et d'alimenter les soupçons de dissimulations et de mensonges qui, on le sait, donnent lieu aux poursuites en responsabilité professionnelle.

De façon générale, le médecin a le devoir de divulguer toute l'information pertinente à ses patients, pour s'assurer qu'ils sont en mesure de prendre des décisions éclairées en ce qui a trait à leurs soins de santé et pour favoriser une relation ouverte avec ses patients.

Comme nous l'avons mentionné précédemment, le médecin a un devoir de véracité envers ses patients, mais ce devoir n'est pas absolu. Même s'il ne s'agit manifestement pas ici d'une erreur médicale ou d'un événement indésirable, ce cas soulève néanmoins la question éthique de savoir s'il faut informer ou non M^me S de son contact possible avec le VNO. Une analogie pourrait être établie avec un patient qui aurait subi des tests pour exclure la possibilité de tumeur maligne. Supposons, dans ce dernier cas, que les résultats ne sont pas concluants et que le médecin a déjà prévu d'autres tests pour clarifier la situation. Devrait-on informer le patient des résultats non concluants des premiers tests ou peut-on taire cette information jusqu'à ce que les résultats des derniers tests soient connus?

Parmi les avantages qu'il pourrait y avoir à discuter des résultats préliminaires avec le patient, mentionnons une meilleure compréhension des procédures d'analyse et le soulagement de l'anxiété provoquée par l'attente des premiers résultats. De plus, le maintien d'une communication continue peut accroître la confiance du patient envers son médecin, et le fait de tenir le patient au courant de ses résultats d'analyse peut amener ce dernier à reconnaître l'importance de subir d'autres tests. Dans le cas qui nous intéresse, on pourrait alléguer que, même si le risque d'exposition de M^me S n'est pas connu, cette dernière devrait néanmoins en être informée, car, si elle ne l'est pas et qu'elle manifeste ultérieurement des symptômes de l'infection par le VNO, en particulier les symptômes associés à la forme neuro-invasive plus grave, elle pourrait percevoir cette absence de communication comme une dissimulation d'information, et cela pourrait rompre le lien de confiance avec le médecin.

À l'inverse, il pourrait aussi être allégué qu'un important préjudice pourrait résulter de la divulgation de résultats d'analyse non concluants, lesquels n'auraient pour effet que de susciter une anxiété excessive chez la patiente. Il convient cependant d'établir une différence majeure entre l'analogie faite préalablement avec les résultats d'analyse non concluants et ce cas d'exposition possible au VNO : dans ce dernier cas, aucun test supplémentaire n'est possible. L'information sur le risque d'infection par le VNO est aussi, sinon plus, ambiguë qu'un résultat d'analyse non concluant, et le risque d'exposition au VNO ne peut être établi avec certitude. Aussi pourrait on faire valoir que la divulgation de renseignements aussi vagues à la patiente n'aurait pour effet que de libérer le médecin du poids de l'information et de susciter de vives inquiétudes chez la patiente.

Le mot autonomie, qui vient du grec autos (« soi-même ») et nomos (« règle »), a d'abord été utilisé en référence à la gouvernance d'un État, puis il a été adapté et élargi à la personne. L'autonomie individuelle s'entend de la capacité d'autodétermination à l'abri de l'ingérence d'autrui, ainsi que de la possibilité de faire des choix importants en toute liberté. Le respect auquel a droit le patient autonome comprend donc le respect de son droit de faire des choix et d'agir conformément à ses valeurs et croyances personnelles. Ce respect de l'autonomie des patients permet de s'assurer que le médecin ne considère pas le patient comme un moyen de parvenir à ses propres fins.

Cependant, tout comme la divulgation (voir ci-haut), l'autonomie n'est pas absolue, et il peut y avoir des cas où l'un ou l'autre principe pourrait ne pas être respecté. Le paternalisme comme modèle régissant la relation médecin-patient est l'exemple le plus souvent cité pour illustrer l'opposition entre le désir de bienfaisance du médecin et le besoin d'autonomie du patient, et ce modèle est souvent comparé à la relation entre un parent et un enfant inapte qui a besoin des conseils bienfaisants du parent. Un autre parallèle pourrait être établi avec un patient psychiatrique inapte ayant besoin de soins médicaux contre son gré à cause de ses comportements autodestructeurs permanents. Il existe différents degrés de paternalisme, qui vont de la forme faible où les interventions visent à protéger les patients contre leurs actions non autonomes, au paternalisme ferme en vertu duquel des mesures sont prises au nom de patients autonomes. Les arguments en faveur de la divulgation limitée ou de la non divulgation de l'information peuvent s'inscrire dans un modèle paternaliste qui, selon l'état du patient, variera d'un paternalisme faible ou ferme. Bien que ces entorses à la véracité soient généralement mal perçues, elles peuvent parfois être considérées comme une « tromperie bienfaisante » justifiée.

On pourrait donc alléguer qu'informer M^me S de son exposition possible au VNO risquerait de provoquer chez elle des inquiétudes et une anxiété inutiles. De fait, ce motif est souvent invoqué par la famille et les médecins pour dissimuler de l'information aux patients. Cependant, la documentation sur le traitement du cancer réfute largement la pratique qui consiste à dissimuler des renseignements diagnostiques aux patients faite pour respecter les désirs de membres de la famille ou la démarche paternaliste du médecin. Des sondages révèlent en effet que les patients veulent être au contraire informés et que, même si la divulgation a pour effet d'accroître leur anxiété, cette anxiété est généralement de courte durée et les bienfaits d'une relation ouverte entre le médecin et le patient sont manifestes. Évidemment, la divulgation d'information doit se faire conformément aux désirs du patient, et si celui-ci a exprimé à l'avance le désir que certains types de renseignements ne lui soient pas communiqués, ce désir doit être respecté.

Mais contrairement à un diagnostic de cancer, on ne peut établir avec certitude que M^me S a été exposée au VNO. Compte tenu du haut degré d'incertitude, on pourrait faire valoir que la divulgation de ce risque inconnu n'aurait pour but que de se libérer du « poids » de l'information, sans que la patiente n'en retire d'avantages, et on pourrait justifier l'absence d'avantages en alléguant que, même si M^me S devait manifester des symptômes de l'infection par le VNO, y compris les symptômes neuro-invasifs plus graves, le traitement demeure essentiellement un traitement de soutien et qu'il n'existe pas de prophylaxie.

Si l'on décide d'informer M^me S du risque d'exposition au VNO, il faudra alors avoir avec elle une discussion franche sur l'absence de certitude et sur les symptômes possibles de l'infection par le VNO. Cette information devra lui être communiquée dans des termes qu'elle pourra comprendre. Il importe également de rassurer M^me S en lui disant qu'elle fera l'objet d'un suivi continu, afin de découvrir tout symptôme possible. Il faut toutefois éviter de communiquer l'information dans le seul but de se décharger du fardeau de l'information sur le patient.

Si l'on décide de ne pas divulguer l'exposition possible au VNO à M^me S, une solution de rechange raisonnable serait de surveiller étroitement la patiente à la recherche de symptômes de l'infection par la VNO et, s'ils devaient se manifester, de lui dispenser un traitement de soutien pendant toute la durée de l'infection.

Cette question est débattue brièvement dans le paragraphe qui suit. Pour une discussion plus en profondeur, consultez les causes et les textes de droit pertinents⁴.

Les répercussions juridiques de la divulgation d'information ont été largement étudiées dans le contexte du consentement. Un élément clé dans la présente discussion est de savoir comment le médecin doit déterminer quels risques doivent être divulgués à un patient avant d'obtenir son consentement à une intervention ou à un traitement. Un risque est jugé « important » pour la santé du patient s'il s'agit d'un risque grave, tel qu'un risque de paralysie ou de décès, et ce, même si la probabilité que ce risque se produise est si faible qu'on ne peut parler que d'une simple possibilité. Cette définition du risque a été examinée plus en détail dans la cause White c. Turner (1981), 120 D.L.R. (3d) 269, p. 284-85, où le juge a déclaré ce qui suit : « Les risques importants sont des risques significatifs qui présentent un réel danger pour la vie, la santé ou le bien-être du patient... Les risques inhabituels ou particuliers sont des risques quelque peu exceptionnels et peu fréquents, que l'on n'observe pas tous les jours, mais qui peuvent néanmoins se produire à l'occasion... et ils doivent être divulgués à un patient raisonnable, qu'ils soient ou non importants » (traduction). Alors que le médecin joue un rôle clé dans la détermination de l'importance du risque, cette responsabilité incombe au juge des faits lorsqu'une cause est portée devant les tribunaux. Dans le cas de M^me S, on pourrait prétendre que le risque d'exposition au VNO constitue un risque important pour la santé, car l'exposition peut causer des complications graves telles que la paralysie. Cependant, même si le risque est jugé important, il se pourrait qu'il ne soit pas nécessaire de communiquer l'information à la patiente conformément au devoir de divulgation, car le médecin doit aussi tenir compte de l'état émotionnel de la patiente. Quelle part d'information convient-il de divulguer au patient eu égard à son état émotionnel particulier? Selon l'état émotionnel du patient, le médecin pourrait être justifié de taire certaines informations ou de généraliser la discussion sur les risques. Connu sous le nom de privilège thérapeutique, ce concept légalement litigieux se compare au concept éthique de la « tromperie bienfaisante » (voir précédemment). En dernière analyse, chaque cas doit être étudié séparément et s'appuyer sur une évaluation complète des risques et de l'état émotionnel du patient.