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2.3 Dire la vérité au patient

T. S. Callanan, MD, FRCPC

Objectifs d'apprentissage

  1. Comprendre le rapport entre le principe d'éthique fondamental qu'est l'autonomie et la vérité exposée au patient.
  2. Saisir le lien qui oppose la vérité à la tromperie dans la perspective d'un consentement éclairé.
  3. Appréhender la notion de vérité à la lumière de l'incertitude clinique ou d'un diagnostic non voulu.

Cas

Paul Green est un retraité âgé de 71 ans qui vit avec sa femme depuis 45 ans. Ils ont deux enfants qui ont déjà quitté le domicile familial. Depuis qu'il a pris sa retraite, M. Green est resté actif dans plusieurs organisations bénévoles de sa communauté. Il pratique également des activités extérieures telles que la chasse et la pêche. Son médecin de famille lui a conseillé de consulter un psychogériatre pour passer des examens dans une clinique de la mémoire parce qu'il éprouve des difficultés à se souvenir de certaines choses, notamment depuis qu'il a commencé à travailler sur un processus de planification stratégique avec un de ses groupes communautaires.

M. Green a été accompagné à la clinique par sa femme, qui a expliqué qu'elle avait remarqué qu'il arrivait à son mari de ne pas ranger les choses à leur place et qu'il semblait parfois éprouver de la difficulté à trouver ses mots. Elle a cependant dédramatisé la situation en disant que ce genre de choses lui arrivait à elle aussi et, qu'à eux deux, ils s'en tiraient très bien. Mme Green a néanmoins reconnu qu'elle était préoccupée par le fait que le père de son mari était mort, il y a de cela presque 15 ans, des suites d'une longue maladie d'Alzheimer. Elle raconte que son mari lui avait alors dit, et avait répété à maintes reprises au fil des années, qu'il préférait mettre lui-même fin à ses jours le moment venu plutôt que de lui imposer d'avoir à s'occuper de lui, comme sa mère avait dû le faire pour son père. Mme Green a ajouté qu'un des cousins de son mari s'était ôté la vie après avoir commencé à ressentir des troubles de la mémoire et que son mari avait alors approuvé ce geste. C'est la raison pour laquelle elle a demandé à ce qu'on n'évoque pas en présence de son mari l'éventualité de la maladie d'Alzheimer, si un tel diagnostic devait être envisagé.

Les examens que M. Green a passés à la clinique n'ont révélé aucune perturbation de l'humeur, ni de déficiences apparentes lors de l'entretien psychiatrique clinique autres que celles mentionnées par le couple. Un mini-examen de l'état mental a montré que M. Green se trouvait 4 points au-dessous de la moyenne correspondant à son âge et à son niveau d'instruction. Le patient n'a pas d'antécédents de dépression ou d'abus d'alcool ou d'autres drogues et il n'y en a pas non plus dans sa famille. Aucun des examens de routine et de vérification effectués n'a révélé quoi que ce soit d'anormal.

Questions

  1. À ce stade, le psychogériatre pencherait plutôt pour une déficience cognitive légère (DCL) ou une déficience cognitive sans démence (DCSD), mais il pense qu'il y a de fortes chances pour que ce cas évolue vers une maladie d'Alzheimer. Quel type d'information devrait-il pour le moment donner à son patient?
  2. Si M. Green demande des renseignements sur le genre de traitement qu'il devrait suivre à ce stade, quelle information supplémentaire le médecin devra-t-il lui communiquer au sujet des thérapies d'amélioration neurocognitive?
  3. Comment les questions relatives au pronostic devront-elles être abordées?

Discussion

Q1. À ce stade, le psychogériatre pencherait plutôt pour une déficience cognitive légère (DCL) ou une déficience cognitive sans démence (DCSD), mais il pense qu'il y a de fortes chances pour que ce cas évolue vers une maladie d'Alzheimer. Quel type d'information devrait-il pour le moment donner à son patient?

À ce stade, le diagnostic de DCL ou de DCSD n'est pas confirmé et nécessite un examen approfondi. Par définition, les déficiences qui en résultent et les répercussions sur la vie quotidienne sont modérées. Hormis les cas de guérison, on estime généralement que le diagnostic évolue dans plus de 80 % des cas vers la maladie d'Alzheimer. Compte tenu des symptômes et des antécédents familiaux du patient, le psychogériatre consultant estime qu'il y a de très grandes chances que M. Green présente les premiers signes de la maladie d'Alzheimer, même s'il est encore trop tôt pour confirmer le diagnostic. Il a expliqué la situation au médecin de famille.

Le médecin en question suit la famille depuis des années et connaît bien M. Green, qui lui avait déjà mentionné la maladie de son père lors de la première consultation. Lorsqu'il a conseillé à son patient de se rendre à une clinique de la mémoire, Mme Green a expliqué qu'elle redoutait la possibilité que son mari soit atteint de la maladie d'Alzheimer. Ce dernier a également exprimé une certaine inquiétude, mais il a également fait savoir qu'en ce qui le concernait, les choses étaient claires : il ne serait pas un fardeau pour sa femme. Lorsque son médecin lui a demandé ce qu'il entendait exactement par là, il s'est contenté de donner une réponse évasive. Le médecin de famille doit maintenant préparer M. et Mme Green à prendre connaissance du rapport médical du psychogériatre.

Les principes fondamentaux qui régissent l'éthique médicale sont la bienfaisance (faire le bien d'autrui), la non-malfaisance (ne pas nuire à autrui), l'autonomie (autodétermination) et la justice (équité). Le principe d'autonomie reprend la notion du droit du patient à disposer de lui-même, et est exprimé dans le concept juridique du consentement, ainsi que dans le code de déontologie de l'Association médicale canadienne, dans la partie consacrée à la responsabilité du médecin envers son patient.1

Le médecin se trouve maintenant face à un patient qui, selon toutes vraisemblances, présente les premiers signes de la maladie d'Alzheimer. Ce patient a depuis longtemps clairement fait savoir qu'il ne vivrait pas avec cette maladie par crainte de ce que cela impliquerait pour son entourage. Sa femme a déclaré que, si la maladie d'Alzheimer était un diagnostic à envisager, elle préférait que cette information ne soit pas communiquée. À ce stade, le patient est manifestement apte, et a le droit de recevoir tous les renseignements concernant son état de santé.

Le médecin de famille doit maintenant soupeser les différentes options qui s'offrent avant de s'entretenir avec M. et Mme Green. Bien que le droit du patient à disposer de lui-même constitue l'un des principes d'éthique fondamentaux, il n'en demeure pas moins que le médecin de famille et l'épouse du patient craignent qu'à la lumière d'une telle information, M. Green ne cherche à se nuire ou même à attenter à ses jours. Il convient de sonder plus avant les inquiétudes du patient en dépit du fait qu'il ait déjà déclaré souhaiter mettre fin à ses jours s'il contractait la maladie d'Alzheimer. Il est en effet possible que le temps ou les renseignements au sujet de nouvelles thérapies lui fassent changer d'avis. Le médecin peut également choisir de ne pas divulguer l'information ou bien de mettre davantage l'accent sur les chances (minces) que les troubles de la mémoire disparaissent. Ce choix serait alors guidé par la volonté de ne pas nuire (non-malfaisance), justifiant le recours au privilège thérapeutique.

Q2. Si M. Green demande des renseignements sur le genre de traitement qu'il devrait suivre à ce stade, quelle information supplémentaire le médecin devra-t-il lui communiquer au sujet des thérapies d'amélioration neurocognitive?

M. Green se demande s'il devrait prendre des suppléments vitaminiques, modifier son alimentation ou envisager de suivre d'autres traitements. Comme le feraient nombre de ses confrères, le médecin estime que l'essai d'un médicament inhibiteur de la cholinestérase serait, à ce stade, justifié d'un point de vue clinique. Bien que ce traitement ne soigne pas la maladie d'Alzheimer, il permet de maintenir le fonctionnement et semble freiner la progression de la maladie. La maladie d'Alzheimer est cependant la seule indication figurant sur ce type de médicament.

Afin d'obtenir le consentement éclairé du patient sur l'essai de ce type de médicament, il serait nécessaire de faire le tour des traitements disponibles et de discuter des effets secondaires, du dosage, des résultats attendus et des motifs pour lesquels ils sont prescrits. Le fait de fournir des faux renseignements reviendrait à induire délibérément le patient en erreur et pourrait, à la longue, briser l'alliance thérapeutique établie entre le médecin et son patient. Une autre démarche pourrait simplement consister à suggérer qu'en l'état actuel des choses, essayer ce type de traitement serait bénéfique. Le médecin pourrait demander au patient s'il a des questions, et ainsi saisir l'occasion de lui dire la vérité ou de lui donner plus de renseignements, compte tenu de son appréciation des désirs du patient.

De nombreuses études ont montré que les patients souhaitent obtenir le plus d'information possible concernant leur état de santé, et ce, quel que soit le diagnostic. C'est notamment le cas de la majeure partie des patients souffrant de la maladie d'Alzheimer. La difficulté pour le praticien sera ici de prendre le parti d'aborder les avantages de prescrire un inhibiteur de la cholinestérase à un patient atteint par la maladie d'Alzheimer, ou de choisir de ne lui donner que les renseignements strictement nécessaires, en attendant de voir comment évoluera la maladie.

Q3. Comment les questions relatives au pronostic devront-elles être abordées?

Le pronostic est établi en fonction du diagnostic. Il est vrai qu'un certain degré d'incertitude clinique persiste, mais il s'agit, selon toute vraisemblance, d'un cas de maladie d'Alzheimer et le traitement devrait être prescrit en conséquence. Le médecin qui, en vertu du principe de non-malfaisance, cherche à éviter de nuire, s'interroge sur les renseignements qu'il doit divulguer au patient ainsi que sur la meilleure façon de le faire. Il doit saisir toutes les occasions qui s'offrent à lui pour sonder plus avant les pensées et les intentions du patient ayant déclaré vouloir mettre fin à ses jours si le diagnostic de la maladie d'Alzheimer devait être confirmé. L'épouse du patient, avec l'accord de celui-ci, devrait être invitée à prendre part à toutes les discussions au sujet des diagnostics possibles et probables, ainsi que des traitements envisagés.

Le médecin de famille décide finalement d'expliquer au couple que le rapport de la clinique de la mémoire a révélé quelques déficiences, mais qu'il serait pour le moment prématuré d'établir un diagnostic. L'âge à lui seul pourrait en effet être à l'origine des problèmes observés. Le médecin leur fait part de son inquiétude au sujet de la tendance de M. Green à tirer des conclusions hâtives, mais il leur explique également qu'un traitement adapté nécessite qu'on fasse preuve de patience et de vigilance. Il déclare avoir examiné le dossier avec toute l'attention nécessaire, et être conscient de devoir faire preuve d'honnêteté envers le couple et leur signifier clairement si le diagnostic de la maladie d'Alzheimer devenait plus probable. Il a le sentiment d'avoir donné à M. Green suffisamment d'éléments pour lui permettre de réfléchir aux options qui s'offrent à lui. Il espère avoir choisi la meilleure démarche et se demande comment auraient réagi ses confrères à sa place.

Code de déontologie de l'Association médicale canadienne

Le Code de déontologie de l'Association médicale canadienne a été conçu comme un guide à l'attention des médecins. Il est dit, dans le préambule, que le code « s'appuie sur les valeurs et les principes fondamentaux de l'éthique médicale et particulièrement la compassion, la bienfaisance, la non-malveillance, le respect de la personne, la justice et l'imputabilité. » La première responsabilité fondamentale mentionnée dans le code précise que le médecin doit « tenir compte d'abord du mieux-être du patient ». Plusieurs articles de la partie intitulée « Communication, prise de décision et consentement » s'appliquent au cas qui nous occupe, notamment :

21. Fournir à vos patients l'information dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées au sujet de leurs soins de santé et répondre à leurs questions au meilleur de vos compétences.
24. Respecter le droit d'un patient apte d'accepter ou de refuser tout soin médical recommandé.
27. Déterminer, dans la mesure du possible, et reconnaître les désirs de votre patient au sujet de la mise en œuvre, du maintien ou de l'interruption des traitements essentiels au maintien de la vie.
30. Faire preuve de prévenance envers les membres de la famille du patient et envers ses proches, et collaborer avec eux dans l'intérêt du patient.

Privilège thérapeutique

La notion de « privilège thérapeutique » telle que mentionnée ci-dessus est le motif sur lequel peut se fonder le médecin qui décide de ne pas dire toute la vérité à son patient dans la mesure où il craint que cela nuise à ce dernier, en causant une détresse qui pourrait entraîner la dépression, le désespoir, voire le suicide. Également appelée « exception thérapeutique », elle est considérée comme l'exception à la divulgation libre et entière de l'information nécessaire à l'obtention d'un consentement éclairé. Nombreux sont cependant ceux qui voient aujourd'hui en ce « privilège thérapeutique » une façon d'agir aussi paternaliste que discutable, et qui ne trouve dès lors que peu, voire pas de justification à son utilisation.

Références

  1. Canadian Medical Association. CMA code of ethics (updated 2004). Ottawa: Canadian Medical Association; 2004. Available from: http://policybase.cma.ca/PolicyPDF/PD04-06.pdf

Ressources