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5.3.3 Le cas de la dépression dans l’aide médicale à mourir

Charlotte Gauthier, MD, résidente en psychiatrie, Université de Montréal
Mona Gupta, MD, PhD, FRPC, psychiatre, Centre hospitalier de l’Université de Montréal

Objectifs d’apprentissage

  • Comprendre le cadre légal de l’aide médicale à mourir au Canada et au Québec
  • Comprendre le concept de souffrance intolérable et persistante ou constante
  • Discuter du concept d’aptitude dans un contexte de trouble de santé mentale

Contexte

Au niveau fédéral, la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir), aussi appelée loi C-14, a été sanctionnée en juin 2016. Elle stipule que l’aide médicale à mourir peut être administrée à une personne qui le demande si celle-ci satisfait plusieurs critères1, dont celui d’être affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables, définis comme suit :

  • « Elle est atteint d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap graves et incurables ;
  • Sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités ;
  • Sa maladie, son affection, son handicap ou le déclin avancé et irréversible de ses capacités lui causent des souffrances physiques ou psychologiques persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge acceptables ;
  • Sa mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible compte tenu de l’ensemble de sa situation médicale, sans pour autant qu’un pronostic ait été établi quant à son espérance de vie. »

Au niveau québécois, la Loi concernant les soins de fin de vie a été adoptée en juin 2014, avec une date limite de mise en application en décembre 2015. Il y a encore peu de données empiriques par rapport aux résultats/conséquences concrets de cette loi. Les critères d’éligibilité diffèrent en quelques points de ceux de la loi fédérale. Les voici :

  • « La personne est assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie ;
  • Elle est majeure et apte à consentir aux soins;
  • Elle est en fin de vie ;
  • Elle est atteinte d’une maladie grave et incurable;
  • Sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
  • Elle présente des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables. »

On remarque que le pronostic est abordé différemment dans les deux lois : on parle de « fin de vie » (notion qui n’est pas clairement définie) dans la loi québécoise, et de « mort raisonnablement prévisible » dans la loi fédérale. La différence de termes entre « psychique » et « psychologique » s’expliquerait par la volonté du législateur québécois de mettre en évidence les différents aspects possibles de la souffrance, qu’ils soient psychologiques, spirituels, existentiels, etc. (Gupta 2017)

Il était désiré par le législateur canadien de ne pas accepter les demandes d’aide médicale à mourir basées uniquement sur la souffrance découlant d’une pathologie psychiatrique2. Ce faisant, le Canada adopte une position similaire à celle de la Belgique et contraire à celle des Pays-Bas.

Dans la littérature, on estime que la prévalence des symptômes dépressifs chez les patients atteints de cancer varie de 15 à 50 % ; de 5 à 20 % d’entre eux rencontreraient les critères d’un trouble dépressif majeur. Chez plus de la moitié des patients, on retrouvait cinq symptômes somatiques (dont plusieurs sont également des critères diagnostiques de l’épisode dépressif majeur) : fatigue, douleur, perte d’énergie, faiblesse et perte d’appétit (Rosenstein 2011).

Enfin, dans la population générale, seulement 28% des patients traités pour dépression majeure entrent en rémission avec un seul antidépresseur. Les taux de rémission chutent après chaque échec thérapeutique successif ; ainsi, avec quatre essais d’antidépresseurs, 60% des patients seulement seront considérés en rémission. (Lipsman 2014). Ainsi, la dépression réfractaire au traitement est loin d’être une exception; d’où la pertinence d’examiner les implications éthiques de cette maladie en ce qui a trait à l’aide médicale à mourir.

Description du cas

Monsieur B. est un patient âgé de 55 ans. Il est divorcé depuis une quinzaine d’années et n’a pas d’enfants. Il n’a pas d’amis proches. Il a travaillé comme informaticien de l’âge de 21 à 45 ans, mais est en arrêt de travail pour invalidité prolongée depuis dix ans en raison d’une dépression réfractaire. Plusieurs classes et combinaisons d’antidépresseurs ont été tentées, sans grand succès. Il est présentement sous venlafaxine 375 mg, aripiprazole 15 mg et quétiapine 150 mg. Il n’a jamais fait de tentative de suicide, mais a déjà formulé des propos suicidaires sans plan il y a plusieurs années. Avec son traitement actuel, il présentait des signes et symptômes résiduels de dépression: tristesse modérée, dysfonction sociale, sommeil souvent perturbé par des cauchemars, mais appétit préservé.

Il y a quelques mois, il a consulté son médecin de famille pour des rectorragies associées à une perte de poids. Suite à l’investigation, un diagnostic de cancer du côlon stade IV avec métastase au foie a été posé. Il a été évalué en oncologie, et on lui propose une chirurgie hépatique (métastasectomie) suivie d’une chimiothérapie de type Folfox, traitement avec taux de survie à 5 ans d’environ 13 %. Il a refusé cette avenue thérapeutique et a demandé plutôt qu’on soulage ses symptômes au fur et à mesure qu’ils apparaîtront.

À son dernier rendez-vous avec son oncologue, il formule une demande d’aide médicale à mourir, en citant la souffrance qu’il vit depuis des années, qui s’est exacerbée jusqu’à devenir intolérable depuis l’annonce du cancer. Il a recommencé à présenter de l’insomnie terminale, et a par ailleurs de moins en moins d’énergie et d’appétit. Il vit une tristesse intense constante et ne ressent aucun plaisir, alors qu’il s’adonnait avant son diagnostic à certaines activités (pêche, lecture, randonnée). Il ne ressent aucun espoir envers le futur et ne voit pas de sens à sa vie. Il ne présente pas de plan suicidaire. Mis à part le manque d’énergie et d’appétit, il ne présente pas de symptômes physiques de son cancer.

Questions

  1. Selon les critères définis dans la loi a) fédérale et b) québécoise, ce patient est-il admissible à l'aide médicale à mourir?

  2. Devrait-on déclarer ce patient inapte à faire une telle demande sur la base de sa dépression ?

  3. Si la personne affirme que sa souffrance est intolérable, un médecin devrait-il pouvoir juger qu’elle ne l’est pas? Si oui, comment?

  4. Imaginons la situation hypothétique suivante. Le psychiatre du patient lui propose un traitement à base d’électrochocs, qui a démontré des bons résultats chez des patients en dépression réfractaire. Monsieur B. lui dit qu’il n’a aucune raison de penser que ce traitement fonctionnera quand les autres ont échoué et que l’idée des électrochocs lui déplaît, et refuse de l’essayer. Le fait de refuser un traitement alternatif pour la dépression – qui pourrait soulager sa souffrance psychique – implique-t-il qu’il ne devrait pas avoir accès à l’aide médicale à mourir ?

Discussion

Q1. Selon les critères définis dans la loi a) fédérale et b) québécoise, ce patient est-il admissible à l'aide médicale à mourir?

a) La loi fédérale

Monsieur B. est effectivement atteint d’une maladie incurable, c’est-à-dire le cancer du côlon stade IV. Deux conditions distinctes caractérisent sa situation médicale. D’une part, le cancer, tel que décrit dans le cas, cause un déclin avancé et irréversible de ses capacités. D’autre part, la dépression majeure causait déjà une atteinte fonctionnelle prédatant le diagnostic de cancer. On ne peut savoir de façon certaine si cette portion de l’atteinte fonctionnelle est irréversible avant d’avoir essayé tous les traitements. L’essai infructueux d’un grand nombre de traitements dans le passé est peu encourageant par rapport à l’efficacité d’un éventuel nouvel essai pharmacologique (Lipsman 2014). Dans le cas de la thérapie électroconvulsive, le taux de réponse est plus élevé pour les patients sans échec thérapeutique antérieur.3 Ceci dit, étant donné la relation temporelle entre la détérioration fonctionnelle de monsieur B. et son diagnostic de cancer, on peut considérer que c’est le cancer qui prime et que le critère de déclin irréversible de ses capacités est satisfait.

Pour déterminer si sa situation actuelle lui cause des souffrances persistantes, intolérables et ne pouvant être apaisées, il faut commencer par définir la souffrance. La souffrance survient lorsqu’une personne interprète une expérience comme une menace à son intégrité (Cassel 1991). Elle n’est pas un signe objectivable comme la rectorragie, et se vit différemment d’une personne à l’autre. Ainsi, la souffrance ne dépend pas d’un diagnostic ou d’un degré de sévérité. On peut par exemple imaginer deux individus atteints d’un même cancer à un même stade, avec l’un d’eux ayant des valeurs ou croyances qui l’aideraient à tolérer un degré de souffrance qui serait perçu comme intolérable par l’autre individu qui ne partage pas ces valeurs ou croyances. De plus, bien que la souffrance ait plusieurs dimensions, celles-ci s’influencent et se façonnent les unes les autres (Svenaeus 2014). Ainsi, on ne peut séparer la souffrance de monsieur B. en catégories distinctes ; la tristesse qu’il vit est causée à la fois par sa dépression majeure, par la perte de fonctionnement liée à ses symptômes physiques de fatigue et de perte d’énergie, et par le fait qu’il a conscience que ses symptômes et son état fonctionnel ne feront que se détériorer.

Dans la littérature, on constate que la souffrance intolérable vécue par les patients se décline sur plusieurs thèmes : douleur, faiblesse, atteinte fonctionnelle, dépendance aux autres, se sentir un fardeau, perte de dignité, détérioration intellectuelle, perception de la perte de soi-même, perte d’autonomie, et fatigue de vivre (Dees 2010). L’intolérabilité de la souffrance découle du déclin inexorable vécu par le patient et de la perte d’espoir que la situation ne s’améliore (Dees 2010).

La souffrance de monsieur B. est persistante en ce sens qu’elle a peu ou pas de perspectives de s’améliorer. Elle est intolérable en ce sens que sa situation se détériore et qu’il ne croit pas qu’elle puisse s’améliorer. La perte d’espoir peut être un symptôme dépressif ; cependant, la réalité médicale de sa situation (cancer du colon) comporte peu d’espoir hormis un traitement à haut risque de complications et à faible probabilité de succès.

Enfin, le critère de la mort raisonnablement prévisible est respecté étant donné le sombre pronostic associé à son cancer du côlon.

b) La loi québécoise

Les critères de souffrance persistante et intolérable et de maladie grave et incurable, tels que détaillés ci-haut, sont respectés.

La différence avec la loi fédérale est surtout au niveau de la question du pronostic. La mort de monsieur B. est raisonnablement prévisible ; cependant, peut-on dire qu’il est en fin de vie tel que demandé par la loi québécoise ? Il faudrait connaître le pronostic exact ; cependant, vu son diagnostic de cancer avancé et la décision de ne pas tenter de traitement chirurgical ou chimiothérapeutique, on peut considérer qu’il est en fin de vie.

En conclusion, monsieur B. pourrait être admissible à l’aide médicale à mourir selon les critères de la loi fédérale ; pour qu’il soit admissible selon les critères de la loi québécoise, il faudrait préciser son pronostic à court terme sans traitement afin d’être raisonnablement certain qu’il est en fin de vie.

Q2. Devrait-on déclarer ce patient inapte à faire une telle demande sur la base de sa dépression ?

Commençons par définir l’aptitude. Selon les critères de la Nouvelle-Écosse4, la personne doit être en mesure de comprendre et d’évaluer (a) la condition pour laquelle est proposée le soin, (b) la nature et l’objet du soin proposé, (c) les risques et les bénéfices d’entreprendre le soin proposé et (d) les risques et les bénéfices de ne pas entreprendre le soin proposé. On doit aussi évaluer si le patient souffre d’un trouble mental affectant sa capacité à apprécier les conséquences de la décision de traitement.

Un diagnostic de dépression majeure ne rend pas nécessairement un patient inapte. Cependant, il faut déterminer si cette dépression affecte soit les capacités de compréhension ou d’évaluation.

L’étude influente MacArthur Treatment Competence Study aborde l’aptitude en la définissant par quatre capacités distinctes. Ceci est intéressant pour bien déconstruire le cas de monsieur B., chez qui certaines capacités sont intactes et d’autres plus à risque d’être affectées à cause de sa pathologie psychiatrique. Les quatre capacités sont : de communiquer son choix, de comprendre les enjeux (incluant risques/bénéfices et alternatives au traitement), d’apprécier la situation et ses conséquences probables (cognitivement et affectivement) et de manipuler l’information rationnellement. Une façon d’évaluer et de documenter plus en détail l’aptitude de monsieur B. serait de lui faire passer la MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment, un questionnaire de 15-20 minutes permettant de déterminer s’il possède les quatre capacités nécessaires pour être considéré apte (Applebaum et Grisso 1995). Toutefois, ces quatre capacités ne correspondent pas exactement aux critères légaux d’aptitude de chaque province ou territoire.

Chez monsieur B., il faudrait d’abord évaluer si son appréciation des conséquences de chaque décision subit une distorsion à cause de sa dépression majeure ; par exemple, les distorsions cognitives décrites dans la dépression pourraient faire qu’il ne voit comme possibles que des issues négatives (Soliman et Hall 2015). L’appréciation requiert que le patient applique l’information à sa propre situation. Cependant, dans sa situation, le pronostic est objectivement sombre; de le considérer comme tel ne reflète pas nécessairement une distorsion cognitive mais plutôt une appréciation exacte de la situation.

Ensuite, il faudrait s’assurer que des symptômes cognitifs liés soit à la dépression ou au cancer (trouble de concentration, difficultés de compréhension, etc.) ne l’empêchent pas d’adéquatement comprendre la situation, c’est-à-dire ses conditions médicales (la dépression et le cancer) et les risques/bénéfices des alternatives thérapeutiques, incluant le non-traitement.

Bref, si on détermine que ses capacités d’appréciation et de compréhension sont intactes, sa dépression majeure n’est pas une raison suffisante pour déclarer monsieur B. inapte.

Q3. Si la personne affirme que sa souffrance est intolérable, un médecin devrait-il pouvoir juger qu’elle ne l’est pas? Si oui, comment?

Ici se pose la question de la subjectivité de la souffrance. Est-il possible d’évaluer la souffrance d’autrui? D’un point de vue légal, le fait que le caractère intolérable de la souffrance soit un critère d’éligibilité (qui doit à ce titre être évalué) sous-entend que oui.

Bien qu’une expérience (p. ex. de la souffrance) ne peut être vécue que par son sujet, il n’en découle pas nécessairement que seul ce sujet peut avoir accès à son expérience pour l’évaluer (Wijsbek 2012). Le sujet y a bien sûr un accès privilégié, mais il est possible pour un tiers (p. ex. le médecin évaluateur) d’avoir un accès partiel à son expérience, que ce soit via des observations ou via ce que le sujet lui en dit. Le médecin doit interpréter les symptômes et pertes objectifs du patient à la lumière de son point de vue subjectif, qui est influencé par ses valeurs et expériences biographiques. Un partage d’expériences de vie et de valeurs communes par le médecin et le patient – sans être absolument nécessaire – facilitera cette interprétation. (Kahn et Steeves 1986).

Le critère d’intolérabilité de la souffrance ne signifie pas qu’elle doit concrètement être impossible à tolérer. En effet, ce critère est plutôt fonction des normes sociales déterminant le seuil de souffrance qui est incompatible avec la poursuite d’une vie significative (Wijsbek 2012). Au cas échéant, il serait donc possible pour un médecin, dans les confins de la loi sur l’aide médicale à mourir, de déterminer que la souffrance d’un patient n’est pas intolérable s’il juge qu’elle ne dépasse pas ce seuil (Gupta 2017).

Soulignons que cette question aborde des enjeux éthiques légèrement différents de la question 2, et rappelle que la loi C-14 vise entre autres à établir un équilibre entre deux importants principes éthiques : l’autonomie et la protection des personnes vulnérables. Une personne considérée apte (ce qui relève d’un concept juridique) pourrait tout de même demander l’aide médicale à mourir pour une souffrance dont les médecins diraient qu’elle n’est pas intolérable, auquel cas sa demande serait refusée (en se basant sur un principe éthique de non-malfaisance).

Q4. Imaginons la situation hypothétique suivante. Le psychiatre du patient lui propose un traitement à base d’électrochocs, qui a démontré des bons résultats chez des patients en dépression réfractaire. Monsieur B. lui dit qu’il n’a aucune raison de penser que ce traitement fonctionnera quand les autres ont échoué et que l’idée des effets secondaires des électrochocs lui déplaît, et refuse de l’essayer. Le fait de refuser un traitement alternatif pour la dépression – qui pourrait soulager sa souffrance psychique – implique-t-il qu’il ne devrait pas avoir accès à l’aide médicale à mourir ?

Il s’agit ici d’une question portant surtout sur deux des enjeux discutés précédemment, soit l’aptitude et l’intolérabilité de la souffrance.

Premièrement, il faudrait déterminer s’il est apte – toujours en prenant en compte que l’aptitude est « spécifique à la tâche », c’est-à-dire qu’elle se détermine séparément pour chaque traitement (Neilson 2014). Si monsieur B. comprend les risques et bénéfices de la thérapie électroconvulsive et qu’il apprécie l’impact de ne pas les recevoir – bref, qu’il est apte à la refuser, on ne peut le forcer à l’essayer. (Il faut par ailleurs préciser que le fait qu’il soit apte à refuser les ECT ne signifie pas qu’il soit nécessairement apte à demander l’aide médicale à mourir.) Sa compréhension, notamment des effets secondaires de la thérapie électroconvulsive (amnésie antérograde, troubles cognitifs persistants, etc.), n’est pas nécessairement affectée, puisque ceux-ci sont bien documentés dans la littérature (Lipsman 2014). Par contre, on pourrait soupçonner que la capacité d’appréciation de monsieur B. est touchée lorsqu’il dit qu’il n’a aucune raison de penser que ce traitement fonctionnera – en effet, il a été démontré que la thérapie électroconvulsive a un taux de réponse d’environ 50% chez les patients avec résistance au traitement pharmacologique (Milev 2016).

Deuxièmement, est-il possible de dire qu’une souffrance est intolérable si on n’a pas tout tenté pour la soulager? Ici, la souffrance est facteur de l’interaction entre les symptômes dépressifs, les symptômes du cancer et l’adaptation à la maladie. Quelle est la part de chacun dans l’intolérabilité? Même si une part de sa souffrance psychique est attribuable à la dépression majeure, ses symptômes sont significativement aggravés depuis son diagnostic de cancer et la survenue de symptômes associés, notamment la fatigue et la perte d’énergie. Or, on ne peut pas raisonnablement supposer que la thérapie électroconvulsive serait efficace pour soulager la souffrance attribuable au cancer.

Revenons ici aux textes des lois fédérale et québécoise, qui soulignent que les souffrances du patient, en plus d’être intolérables, « ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge acceptables » (L.C. 2016) ou « […] tolérables » (R.L.R.Q. S-32.0001). Monsieur B. juge inacceptables les effets secondaires potentiels de la thérapie électroconvulsive. Si (et seulement si!) on évalue que sa compréhension de la situation et son appréciation ne sont pas affectées, il n’y a pas de raison pour que le refus de la thérapie électroconvulsive ait d’impact sur sa demande d’aide médicale à mourir.

Conclusion

En conclusion, le cas de monsieur B. soulève plusieurs questions, à la fois légales et éthiques. Pour les résoudre, on doit tenter d’atteindre un équilibre entre les principes éthiques en jeu. D’un côté, il y a le respect de l’autonomie et de la dignité en fin de vie. De l’autre, il y a le principe de la non-malfaisance, qui se manifeste dans l’enjeu de la protection d’un patient vulnérable des conséquences d’une demande. Afin de décider lequel de ces principes prime, il faut un examen plus approfondi de la situation. Il faudra soigneusement déterminer si monsieur B. est apte à demander l’aide médicale à mourir, notamment au niveau de l’appréciation et de la compréhension de sa situation, et si l’on peut réellement juger que sa souffrance est intolérable - c’est-à-dire qu’elle dépasse un seuil socialement déterminé qui est incompatible avec la poursuite d’une vie significative - et qu’elle n’est pas le reflet d’une vulnérabilité émotionnelle ou psychologique. Si et seulement si ces conditions sont remplies, ce sera le respect de l’autonomie qui primera.

Références

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Cassell, E.J. (1991). The Nature of Suffering. In The Nature of Suffering and the Goals of Medicine (Oxford University Press, pp. 30–47). New York.

Dees, M., Vernooij-Dassen, M., Dekkers, W., and van Weel, C. (2010). Unbearable suffering of patients with a request for euthanasia or physician-assisted suicide: an integrative review. Psycho-Oncology, 19(4), 339–352. http://doi.org/10.1002/pon.1612

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Gupta, M., Rivest, J., Leclair, S., Blouin, S. et Chammas, M. (2017). Exploration de la souffrance psychique dans le cadre d’une demande d’aide médicale à mourir. Disponible à : http://www.cmq.org/pdf/outils-fin-de-vie/exploration-souffrance-psychique.pdf Dernière consultation le 14 mai 2017.

Kahn, D.L., and Steeves, R.H. (1986). The experience of suffering: conceptual clarification and theoretical definition. Journal of Advanced Nursing, 11(6), 623–631.

L.C. 2016, ch. 3, Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir). Disponible à: http://www.parl.gc.ca/HousePublications/Publication.aspx?DocId=8384014 Dernière consultation : le 19 février 2017

Lipsman N., Sankar T., Downar J., et al. (2014) Neuromodulation for treatment-refractory major depressive disorder. Canadian Medical Association Journal, 186(1), 33-39.

Ministère de la Justice du Canada (2016). Aide médicale à mourir : Questions et réponses. Disponible à : http://www.justice.gc.ca/fra/jp-cj/am-ad/faq.html. Dernière consultation le 19 mai 2017.

Milev, R.V., Giacobbe, P., Kennedy, S.H., Blumberger, D.M., Daskalakis, Z.J., Downar, J., Modirrousta, M., Patry, S., Vila-Rodriguez, F., Lam, R.W., MacQueen, G.M., Parikh, S.V., Ravindran, A.V. and the CANMAT Depression Workgroup. (2016). Canadian Network for Mood and Anxiety Treatments (CANMAT) 2016 Clinical Guidelines for the Management of Adults with Major Depressive Disorder: Section 4. Neurostimulation Treatments. The Canadian Journal of Psychiatry, 61(9), 561-575.

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Soliman, S., and R.C. Hall. (2015). Forensic issues in medical evaluation: competency and end-of-life issues. Advances in Psychosomatic Medicine, 34, 36-48.

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Wijsbek, H. (2012). The Subjectivity of Suffering and the Normativity of Unbearableness In Kimsma, Younger, SJ, and G. Kimsma. Physician-Assisted Death in Perspective - Assessing the Dutch Experience, Cambridge University Press, USA, 400 p.

Remerciements
Dre Suzanne Leclair
Dre Jacynthe Rivest
Samuel Blouin



1 En plus d’être affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables, la personne doit « être admissible à des soins de santé financés par l’État au Canada ; être âgée d’au moins dix-huit ans et être capable de prendre des décisions en ce qui concerne sa santé ; faire une demande d’aide médicale à mourir de manière volontaire, notamment sans pressions extérieures ; et consentir de manière éclairée à recevoir l’aide médicale à mourir après avoir été informée des moyens disponibles pour soulager sa souffrance, notamment les soins palliatifs. » (loi C-14).

2 Cela dit, les personnes souffrant d’une maladie mentale ne sont pas explicitement exclues du régime d’aide médicale à mourir, mais n’y ont accès qu’à condition de satisfaire tous les critères d’éligibilité (Ministère de la Justice, 2016).

3 Le taux de réponse à la thérapie électroconvulsive est de 65 % chez les patients sans échec thérapeutique antérieur ; il diminue à 50% chez les patients avec antécédents de résistance au traitement (Milev 2016).

4 En l’absence de législation concernant l’aptitude au Québec, la jurisprudence québécoise s’est inspirée des critères de la Nouvelle-Écosse établis dans le Hospitals Act. Cependant, dépendant de la province canadienne où on se trouve, il peut exister des critères d’aptitude définis dans la législation.