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5.3.2 Fournir l’aide médicale à mourir

Angel Petropanagos, Ph.D.


Objectifs pédagogiques :

  • Discuter des exigences juridiques et réglementaires qui s’appliquent à l’aide médicale à mourir.
  • Discuter des divergences éthiques qui entourent la prestation de l’aide médicale à mourir.
  • Identifier et évaluer les valeurs personnelles, professionnelles, institutionnelles et sociales qui sont en cause dans la prestation de l’aide médicale à mourir.

Cas :

Évelyne R. est une femme de 59 ans qui a reçu un diagnostic de cancer du sein il y a huit ans, après quoi elle a subi une mastectomie et suivi des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. Il y a six mois, Évelyne s’est mise à avoir de violentes nausées, des pertes d’appétit, de la dyspnée, une douleur pleurétique progressive et des faiblesses musculaires. Elle est retournée voir son oncologue, la Dre S. Les résultats d’examen ont révélé que son cancer du sein était revenu et que des métastases avaient atteint les poumons, la paroi thoracique, plusieurs os longs et le foie. Encore une fois, Évelyne a entrepris un traitement de chimiothérapie. Elle a aussi reçu des soins palliatifs pour la prise en charge de la douleur. Après cinq cycles de chimiothérapie, la Dre S. a annoncé à Évelyne que son cancer ne répondait pas au traitement. Son état s’était détérioré; elle souffrait de douleurs thoraciques importantes, avait de la difficulté à respirer (même au repos), éprouvait de la fatigue et présentait un ictère accompagné d’une perte de poids progressive. Ensemble, Évelyne, sa partenaire Sara et la Dre S. ont alors discuté de la possibilité de mettre fin au traitement visant à guérir ou à maîtriser le cancer et ont envisagé d’autres options de soins palliatifs. Durant cette discussion sur les stratégies pour pallier les symptômes, Évelyne a demandé à la Dre S. si elle était admissible à l’aide médicale à mourir, en lui confiant qu’elle ne voulait plus endurer toute douleur ou souffrance supplémentaire. Elle a dit à Sara qu’elle n’avait pas peur de mourir et qu’elle tenait désespérément à choisir le moment et les circonstances de sa mort. Sara ne voulait pas qu’Évelyne continue de souffrir. Il y a 11 jours, Évelyne a présenté par écrit une demande d’aide médicale à mourir. La Dre S. a déterminé qu’elle y était admissible en tant qu’adulte mentalement capable affectée d’un « problème de santé grave et irrémédiable ». Un autre médecin, le Dr A., a appuyé la décision de la Dre S. après avoir évalué Évelyne. Hier, la Dre S., avec l’aide de son équipe de soins, a administré une injection létale (association de midazolam, de propofol et de rocuronium) et Évelyne est morte rapidement et paisiblement avec sa partenaire Sara à ses côtés.

Même si Sara ne voulait pas qu’Évelyne souffre, sa mort l’a profondément bouleversée. L’hôpital a offert à Sara l’accès à des services de soutien pour composer avec le deuil.

Au cours de la période qui a précédé l’administration de l’injection létale, la Dre S. a ressenti de l’anxiété, mais voulait aussi aider à mettre fin aux souffrances insupportables d’Évelyne. Après avoir fourni l’aide médicale à mourir, la Dre S. a éprouvé un sentiment de choc face à la mort subite d’Évelyne. Elle a aussi commencé à s’en faire en songeant à ce qui se passerait si ses collègues apprenaient qu’elle a participé à la prestation d’une aide médicale à mourir. S’inquiétant de ce qu’ils pourraient penser de sa décision, elle s’est aussi demandé si elle allait dorénavant devoir réaliser toutes les demandes d’aide médicale à mourir à l’hôpital où elle travaille. Tout comme la Dre S., les autres fournisseurs de soins de santé ayant directement participé à la prise en charge d’Évelyne, notamment l’infirmière, le pharmacien et le travailleur social, ont éprouvé des sentiments contradictoires quant à leur participation au cas d’Évelyne. C’était la première fois que la Dre S. fournissait une aide médicale à mourir et c’était aussi le premier cas d’aide médicale à mourir pour l’hôpital où elle travaille. Une rencontre de débreffage est prévue entre l’éthicien de l’hôpital et l’équipe de soins de santé ayant directement participé au cas d’Évelyne.

Questions :

  1. Que dit la législation canadienne au sujet de l’aide médicale à mourir?
  2. Quelles sont les principales considérations éthiques qui appuient la prestation de l’aide médicale à mourir?
  3. Quelles sont les principales considérations éthiques qui remettent en question la prestation de l’aide médicale à mourir?
  4. Comment l’aide médicale à mourir peut-elle changer la relation médecin-patient, cadrer avec les objectifs ultimes de la médecine et influer sur la dynamique des équipes de soins de santé?
  5. Quelles sont vos valeurs personnelles et professionnelles, et comment percevez-vous l’aide médicale à mourir? Qu’êtes-vous prêt à faire ou que refusez-vous de faire?

Discussion

Considérations juridiques

1. Que dit la législation canadienne au sujet de l’aide médicale à mourir?

Le 6 février 2015, la Cour suprême du Canada a rendu son arrêt dans l’affaire Carter c. Canada (Procureur général). La cour a conclu que la prohibition de l’euthanasie volontaire (cas où un médecin administre directement une substance qui cause la mort ) selon l’article 14 du Code criminel et du suicide assisté (cas où un médecin donne ou prescrit un médicament qui est autoadministré afin de causer la mort) selon l’alinéa 241(b) du Code criminel viole l’article 7 de la Charte canadienne des droits et libertés, dont voici le libellé : « Chacun a droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de sa personne; il ne peut être porté atteinte à ce droit qu’en conformité avec les principes de justice fondamentale ». En d’autres mots, la cour a décidé que l’aide à mourir doit être légalement permise pour tout adulte consentant qui a « des problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition ».

Le 6 juin 2016, les dispositions interdisant l’euthanasie volontaire et le suicide assisté ont été levées. Le 17 juin 2016, le projet de loi fédéral C-14, Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir) est entré en vigueur. Cette loi modifie le Code criminel afin de créer des exemptions qui permettent aux médecins et aux infirmiers praticiens de fournir l’aide médicale à mourir sans être coupable d’une infraction criminelle. En vertu de cette loi, le patient doit satisfaire à tous les critères suivants pour avoir droit à ce service :

Seule la personne qui remplit tous les critères ci-après peut recevoir l’aide médicale à mourir :

  1. elle est admissible à des soins de santé financés par l’État au Canada;
  2. elle est âgée d’au moins dix-huit ans et est capable de prendre des décisions en ce qui concerne sa santé;
  3. elle est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables;
  4. elle a fait une demande d’aide médicale à mourir de manière volontaire;
  5. elle consent de manière éclairée à recevoir l’aide médicale à mourir après avoir été informée des moyens disponibles pour soulager ses souffrances, notamment les soins palliatifs.

In addition, the Act lays out protective measures and safeguards to protect against coercion or impulse. It requires that:
  1. requests for medical assistance in dying are in writing and witnessed by two independent witnesses;
  2. individuals seeking medical assistance in dying obtain a second opinion from an independent physician or nurse practitioner; and
  3. there are at least 10 clear days between the date that the request is signed by or on behalf of the person and the day on which the medical assistance in dying is provided or — if they and the other medical practitioner or nurse practitioner referred are both of the opinion that the person’s death, or the loss of their capacity to provide informed consent, is imminent — any shorter period that the first medical practitioner or nurse practitioner considers appropriate in the circumstances.

En outre, la loi énonce des mesures de protection et de sauvegarde pour prévenir la coercition et les décisions impulsives. Ces mesures exigent que :
  1. les demandes d’aide médicale à mourir soient faites par écrit devant deux témoins indépendants;
  2. la personne qui fait la demande d’aide médicale à mourir obtienne l’avis d’un autre médecin ou infirmier praticien indépendant;
  3. le médecin s’assure qu’au moins 10 jours francs se soient écoulés entre le jour où la demande a été signée par la personne ou en son nom et celui où l’aide médicale à mourir est fournie ou, si lui et l’autre médecin ou infirmier praticien jugent que la mort de la personne ou la perte de sa capacité à fournir un consentement éclairé est imminente, une période plus courte qu’il juge indiquée dans les circonstances.


La loi fédérale sert de cadre juridique pour l’application et le contrôle de l’aide médicale à mourir en vertu du droit pénal canadien. (Voir l’analyse contextuelle pour obtenir un résumé des lignes directrices provinciales et territoriales de même que les liens vers leur version intégrale.)

Le cas d’Évelyne illustre une situation dans laquelle l’aide médicale à mourir a été utilisée et fournie conformément au projet de loi C-14. Évelyne, une adulte capable de prendre des décisions atteinte d’un « problème de santé grave et irrémédiable » qui a demandé de manière volontaire l’aide médicale à mourir et y a consenti, répondait aux critères d’admissibilité. Atteinte d’un cancer du sein métastatique, Évelyne subissait d’intolérables souffrances et sa mort était raisonnablement prévisible. Le médecin traitant, la Dre S., et l’hôpital où elle travaille ont aussi respecté les mesures de protection et de sauvegarde énoncées dans la législation fédérale.

Considérations éthiques

2. Quelles sont les considérations éthiques qui appuient la prestation de l’aide médicale à mourir?

Même lorsqu’elle se pratique dans le respect des exigences juridiques, l’aide médicale à mourir soulève d’importantes considérations d’ordre éthique pour les patients, leur famille, les professionnels de la santé et la société en général. Les considérations éthiques dans le contexte de l’aide médicale à mourir sont ancrées dans les points de vue différents sur la nature de la souffrance et de la mort, l’autonomie, la dignité, la nature de la relation médecin-patient et les objectifs de la médecine. Plusieurs de ces considérations éthiques sont énoncées dans le cas Carter et le projet de loi C-14.

  1. a) souffrance et mort
L’expérience de la souffrance est une expérience profondément personnelle qui peut comprendre des dimensions physiques et psychosociales. Il s’agit d’un état complexe qui dépend du contexte et revêt un caractère relationnel. Dans le cas d’Évelyne, la douleur et la souffrance éprouvées avaient à la fois des composantes physiques et psychosociales. Les résultats d’une étude empirique récente sur l’aide à mourir ont révélé que la douleur physique n’est habituellement pas le principal motif qui incite à demander l’aide médicale à mourir (Emanuel et coll. 2016).

Il arrive que les patients subissent également de la souffrance, des préjudices ou du stress en raison du fardeau réel ou perçu qu’ils peuvent imposer à leur famille et à leurs amis. De plus, les temps d’attente pour accéder à l’aide médicale à mourir, les préjugés qui y sont associés et d’autres facteurs peuvent exacerber les souffrances des patients en fin de vie. En étant directement témoins de sa souffrance, la famille et les amis d’un patient et les personnes qui lui administrent les traitements peuvent aussi éprouver un certain degré de souffrance. Dans le cas d’Évelyne, il est fort possible que Sara ait souffert à ses côtés. Ainsi, le fait que les fournisseurs de soins de santé lui aient offert des services de soutien pour composer avec le deuil a de l’importance.

Les patients qui demandent l’aide médicale à mourir peuvent percevoir leur souffrance comme un état nuisible les empêchant de bien vivre, et considérer la possibilité de choisir une « bonne mort » comme étant une façon de favoriser leur bien-être. Selon une revue systématique de la documentation internationale sur l’aide à mourir, le droit de choisir une bonne mort pour les patients capables de prendre des décisions est au cœur de l’argumentation en faveur de l’aide médicale à mourir (Hendry et coll. 2012). Par définition, une bonne mort est une mort qui respecte l’autonomie et le choix d’un patient apte à prendre des décisions et peut servir à protéger la dignité du patient. En ce qui concerne Évelyne, elle souhaitait choisir le moment et les circonstances de sa mort, et ne voulait plus souffrir en raison de sa maladie. Fournir de l’aide pour soulager les souffrances physiques et psychosociales intolérables des patients peut être considéré comme un moyen de favoriser leur bien-être et leur autonomie (Young 2007; Sumner 2011).

Les expériences de vie personnelles et les contextes sociaux peuvent avoir une influence sur la façon dont une personne perçoit la souffrance et la mort. Pour ce qui est d’Évelyne, les expériences qu’elle a vécues en raison du cancer ont en partie façonné sa façon de voir la souffrance et la mort. Une revue systématique récente de la documentation qui s’est penchée sur les points de vue et les attitudes des patients à propos de l’aide à mourir a révélé que les patients adoptaient bien souvent une conception large de la souffrance qui englobe des facteurs pouvant ne pas être compatibles avec les soins palliatifs, comme la dépendance aux autres, le sentiment d’être un fardeau et la perte d’identité (Hendry et coll. 2012). Une autre étude a révélé que les patients qui demandent l’aide à mourir réfèrent à plusieurs éléments constitutifs pour décrire leur souffrance insupportable, dont les suivants : fatigue, douleur, déclin, sentiments négatifs, perte d’identité, peur de souffrances ultérieures, dépendance aux autres, perte d’autonomie, abattement, sentiment d’être un fardeau, solitude, absence totale d’éléments qui donnent de l’intérêt à la vie, désespoir, sentiment d’inutilité et d’en avoir assez de la vie. Les chercheurs ont aussi découvert que le fardeau de la souffrance est influencé par les caractéristiques et les aspects biographiques de la personnalité du patient (Dees et coll. 2011). Ainsi, d’un patient à l’autre, la façon de comprendre et de vivre la souffrance peut différer.
  1. b) autonomie
De façon générale, l’autonomie, soit le droit à l’autodétermination, englobe l’idée qu’une personne devrait avoir la liberté de prendre des décisions sur ce qui concerne son propre corps et sa vie. Ce principe d’autonomie joue souvent un rôle central dans le contexte de la médecine et de la société occidentales.

Edmund Pellegrino (1994) décrit la personne autonome comme quelqu’un dont les pensées, les paroles et les actions sont conformes aux normes qu’elle a adoptées, sans contraintes ni coertion exercées par d’autres. Cependant, l’autonomie ne doit pas être perçue comme complète, ce qui signifierait qu’aucune restriction ne s’applique à l’indépendance ou à l’isolement. Il faut plutôt reconnaître les personnes autonomes comme des personnes qui entretiennent un certain nombre de relations sociales. Les conceptions relationnelles de l’autonomie reposent sur le principe que toute personne fait partie d’un tissu social et que l’identité de chacun se forme dans le contexte de rapports sociaux et de différentes identités sociales qui se recoupent, telles que le genre, la race, la classe sociale et la capacité (Mackenzie et Stoljar 2000). Par conséquent, les fournisseurs de soins de santé doivent comprendre que les valeurs et les normes personnelles et sociales peuvent influer sur la prise de décisions des patients et la prestation de l’aide à mourir. Il est particulièrement important pour les médecins de connaître les façons dont les interactions entre les patients, les proches et les professionnels de la santé peuvent favoriser ou compromettre l’autonomie du patient.

Dans le cas d’Évelyne, son besoin désespéré de contrôler le moment et les circonstances de sa mort traduit l’importance que l’autodétermination et le droit de choisir ont eue dans sa demande d’aide médicale à mourir. Il convient aussi de tenir compte de la façon dont la relation entre Évelyne et Sara et entre Évelyne et ses fournisseurs de soins de santé ont pu l’aider à exercer son autonomie.
  1. c) dignité
Le concept de dignité, pris au sens de dignité personnelle, peut faire référence à la valorisation personnelle, à l’estime de soi ou à la fierté d’une personne. La dignité est souvent liée à la perception de la qualité de vie d’une personne, et compte tenu de ce que cela représente pour les personnes handicapées ou malades, le sens du terme « dignité » donne lieu à de vifs débats. Les démarches qui visent à préserver la dignité, particulièrement en fin de vie, comprennent la prise en charge de la douleur et les stratégies de soins qui tiennent compte des aspects physiques, psychosociaux, sociaux, spirituels et existentiels de l’expérience du patient (Chochinov 2002). On pourrait croire que la dignité d’un patient est menacée si le fonctionnement cognitif est altéré ou s’il n’est plus possible pour ce patient d’accomplir les tâches de la vie quotidienne. Perdre leur indépendance ou une partie de leur identité peut être une source de préoccupation pour les patients. Ils peuvent aussi se préoccuper du fardeau que représentent leurs soins pour les autres. Les inquiétudes associées à la perte de dignité sont souvent invoquées dans les demandes d’aide à mourir (Emmanual et al 2016).

Dans le cas d’Évelyne, sa capacité d’éviter des souffrances ultérieures et de choisir le moment et les circonstances de sa mort peut être perçue comme la possibilité de mourir dans la dignité.

3. Quelles sont les considérations éthiques qui remettent en question la prestation de l’aide médicale à mourir?

  1. a) souffrance et mort
On peut se demander si l’aide médicale à mourir est une réponse appropriée aux souffrances d’un patient et considérer une demande d’aide médicale à mourir comme une occasion de discuter d’autres options pour atténuer ou soulager les souffrances. De fait, la loi exige que la personne qui fait une telle demande ait été « informée des moyens disponibles pour soulager ses souffrances, notamment les soins palliatifs ». Il importe de comprendre que les patients n’ont pas à choisir les soins palliatifs ou les autres moyens qu’on leur offre. On peut par ailleurs s’inquiéter de l’influence inappropriée que peut exercer la douleur sur la façon dont le patient perçoit la souffrance ou du fait que les patients ne comprennent pas pleinement leurs options en matière de soins de santé. De telles inquiétudes justifieraient que l’on informe le patient davantage, mais elles ne justifieraient pas des démarches susceptibles de porter préjudice à l’authenticité ou au degré des souffrances du patient.

Dans le même ordre d’idées, les perceptions sur le sens de la mort peuvent avoir une incidence sur l’aisance avec laquelle un médecin peut fournir l’aide médicale à mourir ou en discuter (voir Sumner 2011, p. 8-15). Ceux qui considèrent la mort comme étant le plus grand tort que l’on peut faire risquent de refuser toute participation à l’aide médicale à mourir. Les perceptions sur la vie et la mort peuvent être influencées par des engagements philosophiques, moraux ou religieux.

Dans le cas d’Évelyne, l’anxiété éprouvée par la Dre S. avant et après la prestation de l’aide médicale à mourir peut avoir été causée par des opinions (ou des incertitudes) personnelles en ce qui a trait au sens de la souffrance et de la mort.
  1. b) autonomie
Bien qu’on puisse soutenir le droit d’un patient de prendre des décisions sur ce qui concerne son propre corps, les médecins peuvent néanmoins se demander si les patients sont mentalement capables de choisir l’aide médicale à mourir en fin de vie. À l’heure actuelle, les patients qui demandent l’aide médicale à mourir doivent être capables de prendre des décisions en ce qui concerne leur santé. Cela dit, certains se disent préoccupés de l’influence indue que peuvent avoir la douleur et la souffrance sur la capacité d’un patient de consentir à un traitement (Kolva et coll. 2014). Les outils d’évaluation de la capacité peuvent être utiles dans le contexte de l’aide médicale à mourir. En outre, on peut se demander si les patients qui demandent l’aide médicale à mourir comprennent pleinement leurs options en matière de soins de santé. La loi exige que la personne qui fait une telle demande ait été informée des autres options thérapeutiques à sa disposition, notamment les soins palliatifs.

Par ailleurs, on peut s’inquiéter que l’aide médicale à mourir puisse exposer les populations vulnérables à un risque de diminution de l’autonomie ou de préjudice. On se préoccupe notamment de l’efficacité des mesures de sauvegarde, d’une plus grande acceptation sociale (ou d’une désensibilisation) à l’égard de l’aide à mourir et des conséquences sociales pour les personnes handicapées qui veulent vivre. Certains craignent que les personnes ayant une capacité restreinte, notamment les personnes très âgées, les enfants et les personnes atteintes d’une maladie mentale ou physique ou d’un handicap grave puissent se sentir obligés de demander l’aide médicale à mourir. Le projet de loi C-14 tient compte de certaines de ces préoccupations. Dans un rapport récent, l’Association canadienne pour l’intégration communautaire recense plusieurs démarches et critères pour évaluer la vulnérabilité, lesquels pourraient servir de mesures de sauvegarde pour protéger les populations vulnérables.

Enfin, certains pourraient affirmer que l’autonomie du médecin est aussi une considération importante en ce qui a trait à l’aide médicale à mourir. La notion d’autonomie du patient, bien qu’elle soit extrêmement importante, n’est pas une considération indépendante qui guide l’exécution des tâches professionnelles des médecins auprès des patients. Qui plus est, les décisions autonomes prises par les patients n’obligent pas nécessairement la prise de mesures par d’autres, qui sont aussi des agents moraux autonomes. En tant qu’agents moraux, les médecins ont le droit d’exercer leur autonomie dans la prestation de services, mais ils sont aussi tenus de respecter leurs responsabilités professionnelles auprès des patients. Même si rien d’oblige les professionnels de la santé à fournir l’aide médicale à mourir sur le plan juridique ou professionnel, ceux qui refusent de la pratiquer doivent s’assurer que le patient peut accéder à un autre fournisseur ou organisme. (Voir le cas 2 sur l’objection de conscience à l’aide médicale à mourir.)
  1. c) dignité
La dignité, prise au sens de dignité humaine fondamentale, désigne le droit inné et inaliénable d’une personne au respect de soi, à l’estime de soi, à l’intégrité physique et morale, et à la responsabilité (Pullman, 2001). Un professionnel de la santé qui fournit l’aide médicale à mourir peut considérer qu’il a porté atteinte à la dignité humaine fondamentale d’une personne en mettant fin à sa vie. Les fournisseurs de soins qui fondent leur opposition à l’aide médicale à mourir sur un tel raisonnement doivent orienter les patients vers un autre fournisseur ou organisme. Les activistes en matière de droits des personnes handicapées qui s’opposent à l’aide médicale à mourir invoquent une conception semblable de la dignité humaine fondamentale. En outre, la capacité de « souffrir avec » une autre personne peut offrir des occasions de préserver et d’améliorer la dignité des patients, des proches aidants et des fournisseurs de soins de santé (Pullman 2002). Puisque la notion de dignité est subjective, des préoccupations légitimes ont été soulevées quant à savoir à qui il revient de déterminer ce que signifie « mourir dans la dignité » et au sujet des répercussions sociales élargies de la pratique.

Dans le cas d’Évelyne, certains membres de son équipe de soins se sont peut-être inquiétés du fait que la prestation de l’aide médicale à mourir entrait en conflit avec la dignité humaine fondamentale d’Évelyne. Dans un tel cas, ces personnes auraient pu exercer leur choix de refuser de participer.

En somme, l’argumentation en faveur de l’aide médicale à mourir et les préoccupations qu’elle soulève mettent en jeu un enchevêtrement complexe de considérations éthiques. Les professionnels de la santé peuvent aussi insister sur différentes considérations éthiques à différents moments ou en ce qui a trait à différents cas. Certains principes éthiques sont appelés à guider ou à influencer la décision des professionnels de la santé quant à leur participation à l’aide médicale à mourir.

4. Comment l’aide médicale à mourir peut-elle changer la relation médecin-patient, cadrer avec les objectifs ultimes de la médecine et influer sur la dynamique des équipes de soins de santé?

Les professionnels de la santé, les établissements, les législateurs et le public ne considèrent pas nécessairement la portée et l’objectif de la médecine du même angle. Cette différence de point de vue peut entraîner des désaccords sur la pertinence de l’aide médicale à mourir et aussi sur la façon dont il faut l’offrir. Quels sont les valeurs et les points de vue conflictuels qui concernent la nature de la relation médecin-patient, les objectifs que doit poursuivre la médecine et la dynamique d’équipe?

  1. a) relation médecin-patients
Plusieurs modèles différents ont été proposés pour définir la nature de la relation entre les médecins et leurs patients, notamment le modèle paternaliste, le modèle informatif, le modèle interprétatif et le modèle délibératif (voir Emmanuel et Emmanuel 1992). Chaque modèle propose une vision différente de la relation de pouvoir entre le médecin et le patient et des rôles correspondants joués par les deux parties, particulièrement en ce qui a trait à la prise de décisions sur les soins de santé. Certains médecins craignent peut-être que l’aide médicale à mourir vienne soustraire du pouvoir aux médecins et compromettre leur jugement clinique. D’autres peuvent par ailleurs se demander si une relation paternaliste ne risque pas d’entraver l’accès à l’aide médicale à mourir pour les patients.

La façon dont les médecins établissent et perçoivent leurs relations avec les patients peut aussi avoir une incidence sur leur perception des autres relations qui s’inscrivent dans le contexte de l’aide médicale à mourir. Prenons l’exemple du cas d’Évelyne : si la Dre S. estime être la seule personne responsable des soins d’Évelyne, elle risque de ne pas reconnaître l’importance des rôles joués par l’infirmière et la travailleuse sociale dans les soins prodigués à cette patiente et son processus décisionnel. Dans ce cas en particulier, la séance de débreffage avec l’éthicien peut constituer un outil important pour définir clairement les rôles de chaque intervenant en contexte d’aide médicale à mourir et faire ressortir l’importance du travail d’équipe.

Pabrr ailleurs, les structures déjà établies au sein des établissements peuvent permettre ou non de fournir l’aide médicale à mourir dans un cadre éthique. Ainsi, les structures qui définissent clairement les liens hiérarchiques et qui prévoient des séances préparatoires et des séances de débreffage relativement à l’aide médicale à mourir peuvent favoriser la prise de décision factuelle pour les médecins.
  1. b) objectifs de la médecine
La relation médecin-patient s’inscrit dans le contexte général de la médecine. Essentiellement, la médecine vise à promouvoir la santé des patients. Nombreux sont ceux qui conceptualisent les objectifs de la médecine occidentale en se fondant sur le serment d’Hippocrate, selon lequel le bien du patient est considéré comme étant le but ultime de la médecine (Hulkower 2010). L’engagement profond à sauver ou à prolonger la vie des patients est en contradiction avec l’aide médicale à mourir. Sous cet angle, certains médecins estiment que l’aide médicale à mourir dépasse le cadre des pratiques acceptables ou refusent de la considérer comme un traitement médical (Beaudreau et Somerville 2013). D’autres affirment pour leur part que l’aide médicale à mourir constitue un traitement médical sur le plan juridique et éthique. Pour adopter cette vision des choses, il faut concevoir les objectifs de la médecine comme la promotion des désirs et des valeurs des patients en ce qui a trait à leur propre vie, leur bien-être et leurs besoins médicaux; c’est ce qu’on appelle les soins « axés sur le patient » (Kaba et Sooriakumaran 2007). Certains préconisent aussi l’adoption de valeurs qui relèvent de la médecine et du professionnalisme médical au lieu de privilégier les valeurs qu’épouse le serment d’Hippocrate (Jotterand 2005). Ce débat entourant les objectifs de la médecine est une source de désaccords quant à la participation des médecins à l’aide médicale à mourir et au moment où ils doivent s’y prêter, le cas échéant. Même si les médecins convenaient que prodiguer des soins de qualité est l’un des objectifs premiers de la médecine, ils n’arriveraient pas à s’entendre sur l’expression de cet objectif dans la pratique. Dans le cas d’Évelyne abordé plus haut, c’était la première fois qu’on pratiquait l’aide médicale à mourir à l’hôpital où travaille la Dre S. La mise en place de structures et de politiques au sein des établissements de santé est importante pour soutenir les patients, les proches et les fournisseurs de soins concernés par l’aide médicale à mourir.
  1. c) dynamique d’équipe
Puisque la définition des objectifs de la médecine et du rôle que doit jouer le médecin suscite des désaccords personnels, professionnels et institutionnels, les fournisseurs de soins de santé qui participent à l’aide médicale à mourir peuvent être exposés à des conflits éthiques ou à la détresse morale. Il peut aussi y a voir de l’incertitude quant aux rôles professionnels que jouent les fournisseurs de soins de santé dans le contexte de l’aide médicale à mourir. Même si les médecins et les infirmiers praticiens sont les seules personnes légalement autorisées à fournir ce service, beaucoup d’autres membres de l’équipe de soins de santé sont appelés à y participer, notamment le personnel infirmier, les préposés aux services de soutien à la personne, les pharmaciens et les travailleurs sociaux. Comme il est précisé dans le projet de loi C-14, différents professionnels de la santé qui ont un rôle à jouer pour veiller sur la santé et le bien-être du patient peuvent offrir du soutien au médecin chargé de fournir l’aide médicale à mourir. L’établissement et la promotion d’une dynamique d’équipe favorable peuvent aider à faire face à l’inconfort ou à la confusion sur le débat moral qui entoure l’aide médicale à mourir, en plus de permettre aux patients qui souhaitent obtenir ce service de se sentir appuyés dans leur démarche.

Certaines données probantes indiquent que les médecins qui participent à l’aide à mourir subissent des effets émotionnels et psychologiques néfastes (Stevens 2006). Par exemple, beaucoup de médecins éprouvent des sentiments de choc et d’isolement, et se questionnent sur les répercussions éthiques de l’aide médicale à mourir. Dans le cas d’Évelyne, la Dre S. se préoccupe peut-être de ce que pensent ses collègues et craint d’acquérir la réputation de « docteure de la mort » si elle continue d’aider ses patients à mourir. Par contre, la réglementation en matière de confidentialité des données médicales interdit la divulgation des renseignements sur les patients à l’extérieur du cercle de soins. Ainsi, à moins que la Dre S. annonce publiquement sa volonté de fournir l’aide médicale à mourir, discute de sa participation à cette pratique ou qu’un autre collègue manque à son obligation de confidentialité, personne ne peut savoir qu’elle y a participé. De plus, l’anxiété de la Dre S. concernant la prestation de l’aide médicale à mourir peut s’expliquer en partie par sa crainte de devoir au bout du compte accepter une proportion inéquitable du fardeau éthique associé à ce service. En réalité, si un médecin sent qu’une proportion inéquitable du fardeau pèse sur ses épaules, il peut habituellement choisir d’orienter le patient vers un autre médecin. Soulignons que cette option n’est peut-être pas envisageable dans les régions rurales et éloignées du Canada.

Les abrutres membres de l’équipe qui ont participé au cas d’Évelyne peuvent éprouver de l’anxiété et des préoccupations semblables à l’égard de leur participation actuelle ou future à l’aide médicale à mourir. Ceux qui perçoivent positivement leur rôle de soutien pour mettre fin aux souffrances d’un patient hésiteront peut-être à tenir compte de ce sentiment ou à en faire part en raison des répercussions sociales potentielles. Les professionnels de la santé doivent avoir accès à des formes de soutien psychosocial, comme des caucus d’équipe. Les programmes d’aide aux employés, les services d’un aumônier et d’autres formes de soutien peuvent aussi être mis à profit.

5. Quelles sont vos valeurs personnelles et professionnelles, et comment percevez-vous l’aide médicale à mourir? Qu’êtes-vous prêt à faire ou que refusez-vous de faire?

Tout compte fait, même lorsque l’aide médicale à mourir se pratique dans le respect des exigences juridiques, des conflits ou des divergences éthiques peuvent survenir entre les fournisseurs de soins, les patients et leur famille, de la même manière qu’une personne peut éprouver des sentiments contradictoires à l’égard de cette pratique. Parfois, le seul fait d’agir conformément à la loi n’est pas assez pour qu’une personne se sente rassurée. Il convient de souligner que la participation à l’aide médicale à mourir peut avoir de lourdes conséquences émotionnelles sur une personne, mais si, d’un point de vue théorique, celle-ci croit en la valeur de ce service. Les fournisseurs de soins de santé disposent de plusieurs outils et ressources nationales, provinciales ou territoriales pour les aider à composer avec les préoccupations éthiques ou émotionnelles qui peuvent se présenter. La réflexion personnelle, la pensée critique, l’établissement et le renforcement de relations professionnelles sont autant de moyens d’identifier et d’aborder certains de ces défis éthiques. Toute réflexion relative aux principes éthiques peut aider les médecins à participer à des discussions constructives sur l’aide médicale à mourir. À titre d’exemples, les principes de respect de la personne, d’équité, de respect des valeurs du médecin, de consentement et de capacité, de clarté, de dignité, de protection des patients, de responsabilité, de solidarité et de respect mutuel peuvent aider les médecins à relever certains des défis éthiques qui entourent la prestation de l’aide médicale à mourir. Il importe aussi d’établir une communication ouverte et continue au sujet du sens de la vie, de la souffrance humaine, de ce qui constitue une « bonne » ou une « mauvaise » mort, de ce qu’on entend par « soins axés sur le patient » (surtout en fin de vie), des rôles respectifs des fournisseurs de soins de santé et des objectifs de la médecine.

Il existe plusieurs ressources, dont le module de formation en ligne de l’Association médicale canadienne et un guide de clarification des valeurs (Frolic et coll. 2016), qui peuvent aider les fournisseurs de soins de santé à identifier et à évaluer ce qu’ils ressentent et ce qu’ils pensent des questions entourant l’aide médicale à mourir. De même, des documents créés par l'Association médicale canadienne, le Collège des médecins de famille du Canada, le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et le Joint Centre for Bioethics de l’Université de Toronto (document offert en anglais seulement), décrivent les principes et les cadres éthiques qui peuvent aider dans le processus décisionnel associé à l’aide médicale à mourir.

En conclusion, il est important que les médecins réfléchissent à leurs propres valeurs et croyances en lien avec l’aide à mourir. Quelles sont vos valeurs et vos croyances en ce qui a trait à la souffrance, à la mort, à l’autonomie des patients, à la dignité et aux objectifs de la médecine? Quels facteurs peuvent avoir une influence sur vos valeurs et vos croyances personnelles? Que pensez-vous de l’aide médicale à mourir? Qu’êtes-vous prêt à faire dans votre pratique, et pourquoi? Que refusez-vous de faire, et pourquoi? Pensez à la façon dont vos valeurs et vos croyances peuvent changer au fil du temps.

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