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7.1.6 Les soins en fin de vie : Demandes de traitement et traitements non indiqués

Stephen Workman, MD, MSc, FRCPC

Objectifs d'apprentissage

  1. Comprendre la fréquence et l'importance des demandes de traitement et les motifs qui les justifient
  2. Examiner les obligations morales et éthiques du médecin de dispenser les traitements demandés ainsi que les traitements non indiqués
  3. Déterminer comment répondre à une demande de traitement que le médecin juge inapproprié, sans miner la relation médecin-patient
  4. Proposer un cadre pour guider les communications avec les membres de la famille qui exigent un traitement

Cas 1

Une patiente atteinte de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé est alitée et ne communique pas. Deux épisodes précédents de pneumonie par aspiration ont été traités avec succès à l'unité des soins intensifs. Une semaine après son retour à l'unité de médecine, la patiente présente un taux de saturation en oxygène de 87 % , à l'administration d'oxygène à 100 %. Les radiographies montrent la présence d'infiltrats compatibles avec une récurrence de l'aspiration. Ses deux enfants, dont l'un détient une procuration, veulent que leur mère soit intubée de nouveau et qu'elle soit réadmise à l'unité des soins intensifs.

Cas 2

Un patient avait préalablement refusé une chimiothérapie palliative pour une tumeur maligne avancée, optant plutôt pour un traitement homéopathique à domicile. L'homme revient à l'hôpital, à l'article de la mort. L'oncologue indique que le patient est maintenant trop malade pour supporter la chimiothérapie. Le médecin d'admission demande à l'épouse du patient s'il faut pratiquer la réanimation cardio-respiratoire (RCR) en cas d'arrêt cardiaque. L'épouse indique une nette préférence en faveur de la RCR, pour laisser le temps aux traitements homéopathiques d'agir.

Questions

  1. Quelles sont la fréquence et l'importance des demandes de traitement et les motifs invoqués à l'appui?
  2. Quelles sont les obligations morales et légales du médecin durant l'examen des demandes de traitement?
  3. Comment devriez-vous réagir aux demandes de traitements que vous jugez non indiqués?
  4. En cas de différend persistant, quelles ressources pourraient guider vos communications avec les membres de la famille?

Discussion

Q1. Quelles sont la fréquence et l'importance des demandes de traitement et les motifs invoqués à l'appui?

En 2003, à Toronto, les demandes de traitements non indiqués étaient un important problème d'ordre éthique auquel avait à faire face quotidiennement le personnel de l'unité des soins intensifs1. De fait, un récent sondage réalisé auprès d'éthiciens médicaux de Toronto (Ontario) a révélé que les différends au sujet des décisions de traitement constituent le principal problème en éthique médicale2. Un traitement est souvent considéré non indiqué lorsqu'il s'écarte de la norme de diligence ou qu'il est contraire à l'intérêt supérieur du patient. De même, les traitements qui ne font que prolonger le processus de la mort chez un patient en état d'inconscience ou de conscience minimale sont eux aussi souvent considérés vains et inappropriés. La prestation de soins non indiqués peut affliger les travailleurs de la santé, en particulier si les traitements portent un préjudice physique au patient3.

De nombreux motifs peuvent être invoqués pour demander un traitement. La démarche « diagnostique » est décrite ailleurs4. En général, toutefois, les demandes de traitement s'appuient sur un ou plusieurs des motifs suivants :

  • Erreur de jugement ou jugement partial de la part du médecin : Bien qu'il soit souhaitable que les familles et les patients fassent confiance à leur médecin, il n'est pas inopportun de mettre en doute les décisions médicales. À titre d'exemple, un médecin pourrait, à tort, exclure une option thérapeutique à cause de ses croyances religieuses6 ou de l'âge du patient5.
  • Changements en apparence soudains dans les objectifs du traitement : Il arrive que les patients ou les membres de la famille soient mal renseignés sur l'inefficacité relative d'un traitement ou sur le fardeau qu'il occasionne7. Ce manque de connaissances peut être dû au déni de la réalité4, moyen auquel les familles peuvent avoir recours pour faire face aux niveaux de stress extrêmes qu'elles éprouvent lorsqu'un des leurs est en fin de vie8. De même, un changement soudain de l'orientation du traitement, d'un traitement curatif à un traitement palliatif, peut faire naître des demandes de traitement.
  • Efforts visant à obtenir un consentement en vue de la limitation du traitement : Le seul fait d'obtenir un consentement signifie que le traitement qui fait l'objet de discussions est disponible. Les différends qui persistent en matière de traitements sont souvent précédés d'efforts visant à obtenir l'autorisation d'interrompre ou de cesser un ou plusieurs traitements contestés. On peut prétendre que des demandes ne seraient jamais posées si elles étaient précédées d'efforts visant à obtenir un consentement à l'abandon des traitements.
  • Différends fondés sur les valeurs : Les patients ou les membres de la famille peuvent être conscients de la situation et la comprendre, mais demander malgré tout qu'un traitement soit dispensé pour des motifs religieux ou personnels. De même, l'utilisation de statistiques pour justifier l'abandon d'un traitement de maintien en vie pose problème, car certaines personnes estimeront que toute chance de survie vaut la peine d'être tentée. D'autres peuvent demander la poursuite d'un traitement pour des convictions personnelles ou culturelles liées au caractère sacré de la vie, et ce, même en l'absence de bénéfices apparents9. Ces croyances doivent être examinées avec soin et traitées avec respect.
Q2. Quelles sont les obligations morales et légales du médecin durant l'examen des demandes de traitement?

Obligations morales
Le Code de déontologie rédigé par l'Association médicale canadienne stipule qu'il faut « tenir compte d'abord du mieux être du patient »10. Un rapport de l'Institute of Medicine conclut que l'obligation du médecin est de « consacrer toutes les ressources disponibles pour prolonger une vie active et en santé et de n'accepter la mort que lorsqu'elle paraît inévitable et de tenter alors d'atténuer la souffrance qui y est associée » (traduction)11. (C'est un fait toutefois que la plupart des personnes meurent lorsqu'elles deviennent inactives et en mauvaise santé!)

Obligations légales
Les tribunaux hésitent à examiner directement les demandes de traitements litigieux, mais statuent fréquemment que les membres de la famille sont les personnes les mieux placées pour prendre des décisions au nom de patients inaptes12,13. Bien que les demandes formulées par un mandataire ne suffisent pas en soi pour obtenir un traitement, le médecin doit reconnaître les facteurs qui limitent son jugement clinique et consulter la documentation pour déterminer la meilleure ligne de conduite à adopter.

Dans la pratique, les médecins devraient se poser la question suivante : « Le traitement demandé serait il dispensé par une minorité honorable de médecins ou serait-il offert à d'autres patients? » Si la réponse est manifestement affirmative, il existe alors une forte obligation d'offrir le traitement. (Cependant, l'existence de données scientifiques probantes sur l'inefficacité du traitement à produire le résultat espéré indiquerait également que le traitement se situe en dehors de la norme de diligence actuelle12.) En cas de doute, chercher ouvertement à obtenir d'autres avis médicaux, juridiques et éthiques peut aider le médecin à s'assurer qu'il remplit ses obligations légales et médicales en matière de soins.

Q3. Comment devriez-vous réagir aux demandes de traitements que vous jugez non indiqués?

Le Code de déontologie de l'AMC stipule qu'il faut « tenir compte d'abord du mieux être du patient »10. Dans le cas des soins en fin de vie, il y aurait lieu d'y ajouter la mention « et de sa famille ». Une étude récente a révélé que la mort d'un membre de sa famille à l'unité des soins intensifs a provoqué un stress post traumatique chez 70 % des répondants8. Or des débats animés au sujet de la limitation des traitements ne feront qu'intensifier le traumatisme psychique.

Avant de tenir une réunion pour discuter des demandes de traitement, il convient de considérer le pronostic, les options thérapeutiques et les résultats probables. Il est également judicieux de consulter au préalable d'autres médecins expérimentés ou concernés, L'examen des demandes de traitement nécessite du temps et un lieu de rencontre approprié, et il est souhaitable d'y faire participer également d'autres membres du personnel, y compris le service de pastorale, le personnel infirmier et les travailleurs sociaux. Durant la rencontre, les noms, liens et responsabilités des différents intervenants doivent être mentionnés.

Il est extrêmement important d'offrir une écoute attentive et de permettre aux membres de la famille d'exprimer pleinement leurs vues8,14-16. À la fin de la réunion, les intervenants devraient être en mesure de savoir d'où viennent les demandes et pourquoi elles ont été formulées. Selon un intensiviste expérimenté de mon établissement, les conflits dont il a été témoin ont, dans presque tous les cas, été dus au fait que personne n'avait pris le temps d'écouter. La réunion devrait être suffisamment longue pour s'assurer que les membres de la famille ou les patients ont la possibilité de s'exprimer et de comprendre ce qui leur a été dit.

Négociation des options thérapeutiques
La négociation peut se faire de diverses façons, notamment par décisions par consensus17 ou par la formulation et la communication d'une déclaration admissible de non-efficacité. Il est important d'envisager la démarche qui convient à chaque situation clinique particulière. Bien sûr, aucune démarche ne peut garantir qu'aucune demande de traitement ne sera formulée. Des exemples de communication sont présentés ci-après en italique.

Décision par consensus (exemple lié au cas no 1 — patiente âgée atteinte d'une pneumonie par aspiration et de la maladie d'Alzheimer)

J'aimerais vous parler de votre mère et avoir votre opinion sur les soins et la ligne de conduite à privilégier à partir de maintenant. Avez-vous déjà eu avec elle des discussions sur le type de traitements qu'elle souhaiterait obtenir dans une telle situation?

La décision par consensus convient tout particulièrement lorsqu'un traitement peut être efficace et que les médecins hésitent quant au traitement qui serait le plus indiqué ou nécessaire17. Dans un tel contexte, les médecins mettent à profit leurs compétences techniques et leur expérience clinique et témoignent de leur préoccupation pour le mieux être du patient. Il est utile de formuler des recommandations précises en matière de traitements18.

Pour leur part, les patients ou leurs mandataires expriment leurs valeurs, leurs convictions, leurs espoirs, leurs craintes et leurs besoins et formulent une opinion d'expert sur la pertinence de traitements particuliers et des objectifs du traitement pour eux ou l'être cher.

Dans le premier cas, un traitement de ventilation a déjà été réalisé avec succès. Si les mandataires du patient peuvent fournir la preuve que la patiente souhaiterait à nouveau un tel traitement, le médecin est dans l'obligation de le dispenser. Cependant, il pourrait malgré tout déconseiller le traitement en alléguant que la patiente va mourir à cause de la maladie d'Alzheimer et que le traitement ne fera que prolonger la mort, et non la vie.

Je comprends votre point de vue. Cependant, je recommanderais de ne pas réadmettre votre mère, car elle est lentement en train de mourir de sa maladie d'Alzheimer. Je propose d'instaurer des traitements conservateurs pour assurer son confort et la maintenir en vie. Que pensez-vous de cette option? Si toutefois vous souhaitez qu'un autre traitement à l'unité des soins intensifs soit tenté, nous le ferons.

La décision par consensus s'inscrit parfaitement dans les exigences actuelles relatives au respect de l'autonomie du patient. Elle tient compte des variations personnelles et culturelles et favorise le choix. Cependant, le fait d'examiner les préférences crée une obligation d'offrir les traitements en question. Le refus de dispenser un traitement, après qu'il a été établi que ce traitement était clairement souhaité, risque de créer des conflits quant à savoir qui détient vraiment le pouvoir décisionnel et à la décision proprement dite.

Détermination de non-efficacité (exemple basé sur le cas no 2 — demande de RCR pour un patient qui se meurt d'un cancer métastatique)

Je comprends votre position et votre désir qu'un traitement soit dispensé. Si l'admission à l'unité des soins intensifs ou la RCR pouvait, de quelque manière, permettre à votre mari de survivre, je n'hésiterais d'aucune façon à tenter de lui sauver la vie. À ce stade-ci, toutefois, l'état de votre mari est à ce point critique qu'aucune mesure ne pourra l'empêcher de mourir. J'espère comme vous que les traitements homéopathiques sont efficaces mais, s'ils ne le sont pas, les traitements que nous pourrions lui dispenser ne le seraient pas. À ce stade-ci, les seules choses que nous puissions faire pour votre mari sont de lui donner du liquide, des antibiotiques, de l'oxygène et du temps.

Il faut annoncer les « mauvaises nouvelles » et préciser qu'aucun traitement médical ne peut sauver la vie du patient lorsque cela est vrai. Dans le deuxième cas, la RCR ne pourrait sauver la vie du patient, car la cause de la mort sera le cancer métastatique et non un arrêt cardiaque. À un point précis de l'évolution de la maladie, les médecins peuvent reconnaître que le rétablissement n'est plus possible et que le consentement éclairé ne sert plus19. Les mesures essentielles à prendre pour communiquer ces mauvaises nouvelles sont décrites dans un autre document20 et sont également publiées sur Internet21. Il est utile à cette fin d'établir une distinction entre les souhaits d'une personne et ses capacités.

Il n'y a rien que nous puissions faire qui n'a pas déjà été fait. Votre mari se meurt. J'aurais aimé pouvoir vous donner d'autres nouvelles.

Au moment de faire une déclaration de non efficacité, le médecin doit s'assurer qu'il agit conformément à la norme de diligence et que son évaluation est corroborée par des données scientifiques et qu'elle le serait également par ses collègues. Les évaluations individualisées peuvent être difficiles, mais elles caractérisent l'exercice de la médecine22. En cas de doute sur la meilleure ligne de conduite à adopter, un essai thérapeutique peut être proposé.

Quoi que nous fassions, il est probable que votre mari va mourir. Cependant, nous pourrions faire l'essai d'une courte période de traitement de maintien en vie à l'unité des soins intensifs, si vous le souhaitez.

Q4. En cas de différend persistant, quelles ressources pourraient guider vos communications avec les membres de la famille?

Les médecins devraient essayer de régulariser les désaccords et prendre des mesures pour éviter que ces désaccords ne dégénèrent en conflits. Il est essentiel que les différends puissent être soumis à un examen externe, mais cela exige que l'on soit disposé à dispenser des traitements de maintien en vie jusqu'à ce qu'on parvienne à une décision par consensus. (Une opinion d'expert sur le traitement ne sera guère utile aux membres de la famille après la mort du patient.) Les comités d'éthique et autres tiers peuvent aider à rétablir ou à maintenir les communications lorsque celles-ci sont tendues. Une politique-modèle sur cette question a été publiée sur Internet23 pour aider à structurer les discussions futures. Les essais thérapeutiques peuvent aussi aider à aplanir certains différends. Cependant, accepter sans condition de fournir le traitement n'améliorera pas la qualité de la relation médecin-patient24. Dans le premier cas, on pourrait proposer d'obtenir un deuxième avis médical et expliquer la nécessité de faire intervenir le comité d'éthique.

Nous savons que de tels différends surviennent parfois. Je veux moi aussi faire ce qui est dans l'intérêt supérieur de votre mère. Il est parfois utile de consulter d'autres personnes. Je ne suis pas du tout à l'aise avec l'idée d'admettre à nouveau votre mère à l'unité des soins intensifs, car cela ne lui permettra pas de se rétablir et ne fera que prolonger le processus de la mort. Je vais demander au comité d'éthique de me conseiller sur la ligne de conduite à adopter. Dans l'intervalle, nous ferons tout en notre possible pour vous soutenir et dispenser le traitement que vous avez demandé pour votre mère durant cette période très éprouvante.

Conclusion

Les demandes de traitements de maintien en vie sont les plus importants problèmes d'éthique auxquels ont à faire face les médecins aujourd'hui. Les médecins doivent s'assurer que leurs recommandations et leurs évaluations sont conformes à la norme de diligence. Dans les cas des soins en fin de vie, le médecin doit veiller à ce que des soins prodigués avec compassion soient offerts aux patients et aux membres de leur famille, et les demandes persistantes de traitement doivent être examinées avec soin. Les désaccords fondés sur des valeurs divergentes devraient être respectés et soumis à un examen externe. Voici quelques éléments clés pour faciliter la gestion des demandes de traitement :

  • Faire une évaluation précise du pronostic et des options thérapeutiques et, au besoin, solliciter un deuxième avis et obtenir des renseignements à jour. Proposer des options thérapeutiques qui tiennent compte de l'état général du patient, en reconnaissant, lorsqu'il le faut, que le décès n'est pas une issue négociable25.
  • Organiser une rencontre structurée et d'une durée appropriée avec les patients ou les membres de leur famille. Une écoute attentive et un soutien affectif peuvent venir à bout des différends ou réduire le risque qu'ils ne dégénèrent en conflit. Prendre conscience et tenir compte des niveaux de stress très importants que peuvent ressentir les membres de la famille lorsque le patient est en fin de vie.
  • Déterminer s'il est souhaitable de parvenir à une décision par consensus. Le cas échéant, envisager l'élaboration de quelques options dès le départ. (« Manifestement, la RCR ne pourrait jamais être efficace, mais voici quelques options...») L'évaluation d'expert que la vie du patient ne peut être sauvée ne peut être partagée avec les membres de la famille. Lorsqu'il est établi qu'un patient est mourant, il faut informer la famille qu'aucun traitement ne peut lui sauver la vie et offrir à la famille un soutien affectif pour faciliter l'acceptation de cette mauvaise nouvelle. Après avoir communiqué cette nouvelle, prendre des décisions au sujet de l'interruption ou de l'abandon des traitements qui ne font que prolonger la mort.
  • Il est préférable de traiter les différends insolubles comme des conflits attribuables à des divergences d'opinion sur ce qui vaut mieux pour le patient. L'importance de maintenir le confort et la dignité du patient au meilleur de ses compétences peut aider à parvenir à un terrain d'entente. Personne ne veut faire souffrir inutilement les membres de la famille. Tout au long du processus de négociation, faire l'effort de créer et de maintenir une relation avec la famille éprouvée.

Références

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