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7.1.4 Don d'organes

*Texte mis à jour le 17 décembre 2015 par Linda Wright, MHSc, MSW et Daniel Z Buchman, PhD »

Walter Glannon, PhD

Mise à jour de : Daniel Z Buchman, PhD, Linda Wright, MHSc, MSW

Objectifs d'apprentissage

  1. Reconnaître la différence sur le plan éthique entre le consentement par procuration à l'interruption des traitements de maintien en vie et le consentement par procuration au prélèvement d'organes aux fins de greffe
  2. Reconnaître les conflits éthiques potentiels entre le fait, pour le médecin, de promouvoir le don d'organes en vue de greffes et son devoir de diligence envers les patients en phase critique
  3. Reconnaître les conflits éthiques potentiels entre le désir d'un patient apte de faire don de ses organes après sa mort et les objections de la famille à ce don

Cas

M. Johnson est un avocat de 28 ans en bonne santé, qui a subi un grave traumatisme crânien durant un accident de la route. Peu après son arrivée dans un état comateux au service d'urgence, le patient est intubé et transféré à l'unité des soins intensifs (USI). Ses parents sont ses représentants légaux. Vu la gravité du traumatisme crânien, les intensivistes qui traitent M. Johnson indiquent aux parents que le pronostic est sombre. Le personnel des soins intensifs évoque la possibilité que le patient sorte de son coma et qu'il recouvre certaines fonctions cérébrales. Cependant, M. Johnson reste dans un état comateux et aucune amélioration n'est observée après sept jours. Ses parents, conscients du sombre pronostic, informent le personnel médical que leur fils leur a dit vouloir faire don de ses organes en vue de greffes, après sa mort. Le patient n'a toutefois pas exprimé officiellement son désir de faire don de ses organes sur son permis de conduire, ni par quelque autre directive préalable. Les parents demandent que le patient soit extubé et que tous les appareils de maintien en vie soient débranchés pour que leur fils puisse être déclaré mort et ses organes utilisés aux fins de greffe.

Questions

  1. Les parents de M. Johnson ont ils le droit de décider que l'on cesse les traitements de maintien en vie afin de procéder au prélèvement de ses organes aux fins de greffe?
  2. Si les intensivistes déterminent que M. Johnson est un donneur potentiel et qu'ils s'adressent à ses parents pour obtenir leur consentement par procuration au don d'organes, se trouvent-ils en situation de conflit d'intérêts et enfreignent ils ainsi leur devoir de diligence envers ce patient en phase critique?
  3. Le personnel de l'unité des soins intensifs pourrait-il déclarer prématurément la mort du patient pour prélever ses organes viables aux fins de greffe, même si le patient ou ses parents ont déjà consenti au don d'organes?
  4. Si M. Johnson avait exprimé par écrit son désir de faire don de ses organes après sa mort, ses parents auraient ils le droit de s'y opposer et de renverser ainsi le désir formulé par leur fils?

Discussion

Code de déontologie de l'AMC
Les sections « Responsabilités envers le patient » et « Responsabilités envers la société » du Code de déontologie (mise à jour de 2004) rédigé par l'Association médicale canadienne s'appliquent dans le cas présent1, notamment en ce qui a trait aux dispositions qui stipulent que le médecin doit prendre toutes les mesures raisonnables pour éviter de causer un préjudice aux patients et qu'il doit communiquer avec les patients (ou leurs représentants légaux) et obtenir leur consentement pour interrompre, entreprendre, poursuivre ou cesser certaines procédures médicales. Dans le cas présent, deux formes distinctes de consentement sont en jeu : le consentement par procuration à l'abandon des traitements de maintien en vie et le consentement par procuration au don d'organes en vue de greffes. Les responsabilités du personnel médical peuvent aussi comprendre la promotion de la greffe d'organes comme moyen de guérir ou de maîtriser une maladie et d'alléger les souffrances de patients en insuffisance organique en phase terminale. Or ces deux responsabilités peuvent créer des conflits d'ordre éthique lorsque le don doit provenir de donneurs décédés.

Questions de droit
Le don d'organes après un décès déterminé par des critères neurologiques (arrêt permanent de toutes les fonctions cérébrales) et le don de tissus après un décès déterminé par des critères circulatoires (DDC, arrêt permanent de la respiration et de la circulation) sont des pratiques autorisées par la loi et corroborées par l'exercice de la médecine au Canada. La pratique de dons d’organe après décès cardiaque est relativement nouvelle au pays. Depuis 2012, le DDC est uniquement pratiqué en Colombie-Britannique, en Alberta, en Ontario, au Québec et en Nouvelle-Écosse2. Le don d'organes provenant de personnes décédées selon des critères neurologiques bien définis ou le DDC doit respecter la « règle du donneur décédé » (une norme éthique largement reconnue) qui stipule que le prélèvement d'organes en vue de greffes ne peut être effectué éthiquement qu'après que le patient a été déclaré cliniquement mort.

Facteurs contextuels
Le Canada est l'un des pays industrialisés où le taux de dons d'organes est le plus faible : en 2012, seulement 17 % des patients admissibles de moins de 70 ans décédés dans un hôpital canadien sont devenus des donneurs d'organe.2 À l’échelle nationale (à quelque variation régionale près), le nombre de donneurs vivants est supérieur au nombre de donneurs décédés, mais l'écart entre le nombre d'organes disponibles et le nombre de patients en attente d'une greffe ne cesse de se creuser et, comme la demande en organes greffables dépasse largement l'offre, un grand nombre de patients en insuffisance au stade ultime meurent avant d'avoir obtenu une greffe. Les patients en insuffisance rénale au stade ultime peuvent survivre grâce à la dialyse, mais une greffe rénale leur permettrait d'avoir une meilleure qualité de vie. Qui plus est, les greffes rénales sont plus rentables à long terme que la dialyse. Les dons d'organes et de tissus provenant de personnes décédées ne comportent pas les mêmes risques que les dons entre personnes vivantes. Les donneurs vivants sont en effet exposés à des risques de complication associés au prélèvement chirurgical de l'organe. De plus, un nombre faible, mais néanmoins significatif, de donneurs de rein vivants, qui étaient en bonne santé au moment du don, présentent ultérieurement une maladie rénale au stade ultime et deviennent eux-mêmes des candidats à une greffe.

Q1. Les parents de M. Johnson ont-ils le droit de décider que l'on cesse les traitements de maintien en vie de leur fils afin de procéder au prélèvement de ses organes aux fins de greffe?

Comme M. Johnson a perdu toute capacité de prendre des décisions à la suite de son traumatisme crânien, un représentant légal compétent peut prendre en son nom les décisions concernant son traitement médical. Le représentant légal peut prendre des décisions au nom du patient, à la condition que celles-ci soient conformes aux désirs préalablement exprimés par le patient. En l'absence d'indications en ce sens, le représentant légal peut prendre des décisions au nom du patient à la condition que celles-ci soient en accord avec ce que le représentant légal pense que le patient aurait souhaité si il ou elle avait pu les prendre. Le représentant légal doit donc être informé des conséquences de la suspension, de l'instauration, de la poursuite ou de l'abandon d'un traitement. Dans le cas présent, les parents pourraient consentir à l'abandon des traitements de maintien en vie si c'est ce que leur fils aurait souhaité. Le personnel de l'USI qui traite M. Johnson a l'obligation de respecter la décision des parents d'interrompre les traitements de maintien en vie si, d'après son jugement professionnel, la poursuite de ces traitements ne serait guère bénéfique du point de vue clinique et ne constituerait qu'un fardeau pour le patient et si le personnel est d'avis que les parents ne prennent pas de décisions allant à l’encontre des souhaits antérieurement exprimés par leur fils et qu’ils agissent bien dans l'intérêt supérieur de ce dernier. Il importe cependant de dissocier le consentement par procuration à l'abandon des traitements de maintien des fonctions vitales du consentement par procuration au prélèvement d'organes aux fins de greffes. Il s'agit en effet de deux questions distinctes qui exigent deux consentements distincts. La décision des parents de cesser les traitements de maintien en vie pour leur fils ne doit pas être influencée par leur désir de permettre le don des organes de leur fils. Certes, la décision de faire prélever les organes de leur fils pour des greffes pourrait être bénéfique pour d'autres patients en attente de greffe; cependant, elle pourrait aussi mener à l'abandon prématuré des soins appropriés et accélérer le décès du patient. Une telle situation créerait un conflit d'intérêts, du moins perçu, sinon réel, pour les parents. D'où l'importance, sur le plan de l'éthique, d'établir une distinction entre le consentement par procuration à l'abandon des traitements de maintien en vie et le consentement par procuration au don d'organes.

Q2. Si les intensivistes déterminent que M. Johnson est un donneur potentiel et qu'ils s'adressent à ses parents en vue d'obtenir leur consentement par procuration au don d'organes, se trouvent ils en situation de conflit d'intérêts et enfreignent-ils ainsi leur devoir de diligence envers ce patient en phase critique?

Le premier devoir de diligence du personnel de l'USI est envers M. Johnson. Même si le pronostic est sombre et que le décès semble imminent, le personnel ne peut laisser le potentiel de greffes influencer son devoir de diligence envers M. Johnson. Le personnel de l'USI pourrait sembler être en conflit d'intérêts, car, en identifiant M. Johnson comme un donneur potentiel dont les organes pourraient bénéficier à des patients en attente d'une greffe, il pourrait faillir à son devoir de diligence auquel le patient a droit jusqu'à sa mort. Cette apparence de conflit pourrait en outre être exacerbée du fait que les intensivistes travaillent souvent en étroite collaboration avec les équipes de transplantation.

Les discussions et les décisions entre les intensivistes et les membres de la famille ou autres représentants légaux, au sujet de l'abandon des traitements de maintien en vie chez un patient inapte en phase critique, devraient être menées séparément des discussions et décisions sur le prélèvement d'organes, car certaines personnes pourraient considérer les démarches faites par les intensivistes en vue du don d'organes comme une indication que l'équipe médicale se préoccupe des organes du patient plutôt que du patient en tant que personne. Pareilles démarches pourraient laisser croire que la décision de cesser les traitements et de prélever les organes signifie que la vie du patient n'a pas de valeur intrinsèque et empêcheraient ce dernier d'avoir une mort humaine et digne. Elles pourraient également réduire, voire miner, la confiance du public envers le système médical en général, et les programmes de transplantation en particulier, ce qui, à long terme, risquerait de réduire la volonté des gens de faire don de leurs organes après leur mort. Le fait de savoir que le don d'organes est une possibilité influencera certainement la décision des parents. Il est néanmoins possible de prendre des mesures pour aider les parents ou autres représentants légaux à faire une distinction entre les différents enjeux.

Une façon d'éviter, en pareils cas, les conflits d'intérêts réels ou perçus de la part du personnel de l'unité des soins intensifs serait de désigner une tierce partie neutre, indépendante du personnel de l'USI et de l'équipe de transplantation, pour discuter avec la famille de la possibilité du don d'organes. Ce rôle devrait être confié à un professionnel de la santé ayant une expertise dans les relations avec la famille en ce qui concerne les dons d’organe. De plus, la demande de don devrait être présentée d'une manière qui tienne compte de l'état affectif de la famille, de ses valeurs et de ses convictions. Idéalement, le professionnel de la santé coordonnerait le processus de consultation et de consentement, depuis l'abandon des soins intensifs jusqu'au prélèvement et à la transplantation d'organes. Il importe également que le don d'organes ne soit pas présenté de manière à ce que la famille se sente contrainte d'y consentir ou ait l'impression qu'un refus serait perçu comme un acte égoïste. Souligner le fait que le don peut améliorer la qualité de vie et même sauver la vie de plusieurs personnes peut procurer un certain confort à la famille en deuil. Quoi qu'il en soit, il faut toujours se montrer sensibles aux besoins affectifs de la famille et respecter ses convictions culturelles, religieuses et spirituelles au moment de présenter une demande de prélèvement d'organes sur une personne décédée.

En résumé, il y a ici deux interventions distinctes et deux objectifs distincts en jeu. La première intervention consiste à décider s'il faut cesser les traitements de maintien en vie, car le patient ou son représentant légal estime que la poursuite du traitement est plus un fardeau qu'un avantage pour le patient et qu'elle n'est donc pas dans son intérêt supérieur. La deuxième est de décider s'il y aura prélèvement d'organes destinés à d'autres personnes en attente d'une greffe, conformément aux souhaits exprimés par le patient ou ses représentants légaux. Pour les équipes des soins intensifs et de transplantation, ces actions et leurs objectifs doivent être traités séparément.

Q3. Le personnel de l'unité des soins intensifs pourrait il déclarer prématurément le décès du patient afin de prélever les organes viables en vue de greffes, même si le patient ou ses parents ont déjà consenti au don d'organes?

Cette question soulève quelques-unes des préoccupations examinées à la question 2. Les traitements de maintien en vie peuvent être interrompus si l'état du patient est jugé irréversible et que la mort est imminente. Dans certains cas, toutefois, cette décision clinique peut être difficile à prendre. La règle du donneur décédé stipule que les organes ne peuvent être prélevés du patient de manière éthique qu'après qu'un diagnostic clinique de la mort a été posé. Cette règle a été adoptée pour protéger notamment les patients contre l'abandon prématuré des traitements de maintien en vie. Cependant, dans le cas de patients ayant subi un grave traumatisme crânien irréversible, aucun bienfait médical ne peut résulter du maintien de soins intensifs et, en pareils cas, les traitements de maintien des fonctions vitales peuvent causer plus de tort que de bienfait au patient. Bien que le moment de la mort soit important, il est plus important encore de s'assurer que les interventions qui maintiennent le patient en vie sont faites dans l'intérêt supérieur de ce dernier. Lorsque la mort d'un patient est jugée imminente et que le traitement de maintien en vie ne lui procure vraisemblablement aucun bénéfice, la famille du patient ou un autre représentant légal peut consentir à l'abandon des traitements au nom du patient. Ce n'est qu'après que cette décision a été prise et qu'elle a été corroborée par le personnel de l'USI que les représentants légaux peuvent consentir au prélèvement d'organes aux fins de dons. Donc, l'état du patient en phase critique, le rapport entre les avantages et les fardeaux liés à la poursuite des traitements, ainsi que le consentement éclairé du patient ou de ses représentants légaux sont des considérations plus importantes sur le plan éthique que la question de savoir à quel moment survient la mort. Si les conditions précitées sont respectées et que le consentement à l'abandon des traitements de maintien en vie est traité séparément du consentement au prélèvement d'organes, il n'y a pas lieu, sur le plan éthique, de craindre une déclaration prématurée du décès. Le fait pour les intensivistes qui traitent un patient en phase critique d'identifier ce patient comme un candidat potentiel pour un don d'organes après le décès ne pose pas de conflit d'intérêt réel. Une question plus controversée est de savoir si, outre la ventilation assistée, on peut également cesser l'apport de liquides et d'éléments nutritifs chez un patient qui a subi un traumatisme crânien et qui se trouve maintenant dans un état végétatif permanent. À noter que cette dernière question ne s'appliquerait pas directement si le retrait des traitements de maintien en vie rendait les organes non viables pour la transplantation.

Q4. Si M. Smith avait exprimé par écrit son désir de faire don de ses organes après sa mort, ses parents auraient ils le droit de s'y opposer et de renverser ainsi le désir formulé par leur fils?

Bien que les parents soient les représentants légaux du patient, cela ne leur donne pas le droit de prendre n'importe quelle décision, sans tenir compte des désirs préalablement formulés par le patient. La conduite des représentants légaux est jugée appropriée lorsque ces personnes agissent conformément aux souhaits préalablement exprimés par le patient, s’ils sont connus, sinon dans l'intérêt supérieur du patient, par exemple en donnant suite aux souhaits qu'il a exprimés ou en prenant les décisions médicales que le patient aurait souhaitées. Cependant, il arrive que des parents ou autres représentants légaux s'opposent au prélèvement d'organes après la mort, car ils estiment que cette pratique viole le caractère sacré et l'intégrité du corps de la personne décédée. Pareilles attitudes peuvent s'expliquer par des convictions culturelles ou religieuses et expliquer en retour leur refus de consentir au don d'organes. Ce refus doit être respecté s'il n'existe aucune indication que le patient voulait faire don de ses organes. Cependant, il peut arriver qu'un patient ait exprimé son désir de faire don de ses organes, mais que les représentants légaux dérogent ainsi au désir du patient.

Or déroger au désir formulé par une personne apte à faire don de ses organes après sa mort est inacceptable sur le plan éthique et légal, et ne devrait pas être autorisé, et ce, pour deux raisons principales. Premièrement, pareille conduite viole l'autonomie du patient, car elle ne respecte pas ses désirs. Deuxièmement, en ne respectant pas les désirs du patient, on empêche d'autres personnes de profiter du don d'organes, alors que les bienfaits pour autrui représentent un aspect essentiel du désir et de la décision de faire don de ses organes. On pourrait donc parler de préjudice posthume en compromettant le legs du patient, dans la mesure où les intérêts de ce dernier ne sont pas respectés. Autrement dit, l'intérêt du patient de faire don de ses organes survit à son décès et crée pour les représentants légaux une obligation de respecter cet intérêt et de veiller à ce qu'il se réalise. Bien que les professionnels de la santé concernés par le don d’organe doivent reconnaître la difficulté affective que peut avoir la famille à respecter le désir du patient de faire don de ses organes, il ne s'agit pas d'un motif défendable sur le plan éthique pour invalider l'intérêt toujours présent du patient et son désir formulé de plein gré. Ce désir devrait être respecté conformément au principe du respect de l'autonomie du patient et du traitement du patient comme une personne étant une fin en soi. Par conséquent, aucune action familiale visant à déroger aux désirs du patient pour des motifs purement éthiques ne devrait être autorisée dans ces cas. La carte de donneur signée constitue une autorisation légale du don (sauf au Québec). De même, si le patient a consenti au don d’organes avant sa mort, en autant que rien n’indique que le patient a retiré son consentement, a été forcé de consentir au don d’organes ou que le consentement est invalide d’une façon ou d’une autre, alors le consentement est jugé valide3. Au Canada, la pratique courante est de demander l’autorisation de la famille pour le don d’organes de patients décédés peu importe si le patient a préalablement fourni son consentement et que ce dernier a été documenté. Il y a donc des questions déontologiques, juridiques et sociales qui doivent être prises en considération lorsque les familles veulent renverser le désir d'un patient qui voulait faire don de ses organes.

Références

  1. Association médicale canadienne. Code de déontologie de l’AMC (mise à jour 2004), Ottawa, Association médicale canadienne, 2004. Texte publié sur le site : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/PolicyPDF/PD04-06F.pdf
  2. Institut canadien d’information sur la santé. Donneurs décédés potentiels au Canada. Ottawa, ON: ICIS; 2014.
  3. Goldfelt B, Caulfield T, Nelson E, Wright L, Hartell D, et l’équipe du PNRTC. Faits en bref sur les politiques de consentement (en anglais seulement). Ottawa: Programme national de recherche en transplantation du Canada. Publiés sur le site : http://media.wix.com/ugd/5a805e_abb9fbc5acb9425ba094574d4d59bdcf.pdf

Ressources

  • Site Web de l'American Journal of Transplantation : http://www.amjtransplant.com
  • Publications du Conseil canadien pour le don et la transplantation (CCDT). Publiées sur le site : http://www.ccdt.ca/francais/publications
  • Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), https://www.cihi.ca/fr
  • Heyland, D.K., P. Dodek, G. Rocker, D. Groll, A. Gafni et coll. « What matters most in end-of-life care: perceptions of seriously ill patients and their family members », Canadian Medical Association Journal, 2006, vol. 174, p. 627–633.
  • Ingelfinger, J. « Risks and benefits to the living donor », New England Journal of Medicine, 2005, vol. 353, p. 447–449.
  • Shemie, S.D., A.J. Baker, G. Knoll, W. Wall, G. Rocker et coll. « Recommandations nationales pour le don après un décès d'origine cardiocirculatoire au Canada », Journal de l'Association médicale canadienne, 2006, vol. 175, no 8 (Supp), p. S1–S22.
  • Truog, R. et W. Robinson. « The role of brain death and the dead donor rule in the ethics of organ transplantation », Critical Care Medicine, vol. 2003, no 31, p. 2391–2396.
  • Site Web du United Network for Organ Sharing (UNOS) : http://www.unos.org
  • Veatch, R. Transplantation ethics, Washington, DC, Georgetown University Press, 1999.