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7.1.1 Délais d'attente

James Clarke, FRCPC

Objectifs d'apprentissage

Après examen de l'étude de cas, l'apprenant doit être en mesure de :

  1. Définir les principales considérations éthiques que soulève la question des listes d'attente
  2. Définir la responsabilité éthique du médecin en ce qui a trait aux listes d'attente

Cas

M. Lambert, un travailleur de l'automobile âgé de 42 ans, consulte le Dr Simmons, un médecin de famille, à son cabinet pour une douleur à l'épaule. Père de trois enfants, M. Lambert s'est blessé à l'épaule en jouant au hockey et il a maintenant de la difficulté à travailler. Il craint de devoir s'absenter du travail et, comme il ne s'agit pas d'un accident du travail, il craint de ne pas être admissible à des prestations. Le Dr Simmons soupçonne un traumatisme de la coiffe des rotateurs et il dirige M. Lambert vers un orthopédiste de la région, le Dr White. Deux semaines plus tard, le cabinet du Dr White communique avec le Dr Simmons pour l'informer que le Dr White ne pourra recevoir le patient avant neuf mois. Le Dr Simmons communique alors avec l'autre orthopédiste de la région et apprend que sa liste d'attente est de 13 mois. Le Dr Simmons demande si des mesures pourraient être prises pour accélérer le processus, et le cabinet du Dr White lui indique que, s'il s'agissait d'un accident du travail, la commission d'indemnisation des accidentés du travail pourrait lui obtenir un rendez-vous d'ici six semaines.

M. Lambert doit finalement arrêter de travailler en attendant son rendez-vous chez le Dr White. Neuf mois plus tard, le Dr White pose un diagnostic de traumatisme des coiffes du rotateur. Il prescrit un arthrogramme par IRM pour évaluer la coiffe des rotateurs et le bourrelet glénoïdien et indique à M. Lambert qu'il prendra une décision finale au sujet de l'opération après avoir obtenu les résultats de l'IRM. Dans l'intervalle, il recommande au patient de faire de la physiothérapie et de prendre des analgésiques. Une semaine plus tard, M. Lambert reçoit un appel de l'hôpital qui lui fixe un rendez-vous pour l'IRM dans cinq mois. M. Lambert demande alors au Dr White s'il connaît une clinique privée où il pourrait passer son IRM, afin de subir son opération plus rapidement et de retourner plus tôt au travail. Il demande également au Dr Simmons s'il connaît des orthopédistes qui exercent dans le privé et qui pourraient l'opérer plus tôt.

Questions

  1. Quelles sont les obligations éthiques du Dr Simmons envers M. Lambert à ce stade-ci?
  2. Quelles sont les obligations éthiques du Dr White envers M. Lambert à ce stade-ci?
  3. Le rationnement des soins de santé par les listes d'attente est il justifiable sur le plan éthique?
  4. Y a t il un seuil au delà duquel les listes d'attente deviennent contraires à l'éthique?
  5. Un système de soins de santé peut il être contraire à l'éthique?

Discussion

Discussion Un sondage réalisé auprès de douze bioéthiciens du Canada a placé les listes d'attente au deuxième rang, parmi une liste des dix principaux problèmes d'ordre éthique auxquels avaient eu à faire face les patients canadiens en 20051. De l'avis des bioéthiciens, des listes d'attente d'une longueur inappropriée peuvent empêcher le patient de reprendre normalement ses activités et son travail et peuvent causer une détresse psychologique. Les listes d'attente peuvent aussi aggraver les problèmes causés par la pénurie des ressources, du fait que des lits dans des hôpitaux de soins actifs sont occupés, à tort, par des patients en attente d'une chirurgie ou d'une place dans une maison de soins infirmiers.

Au cours des dernières années, la portée des obligations éthiques du médecin a été élargie, celui-ci ne devant plus se préoccuper essentiellement du patient du moment, conformément au serment d'Hippocrate, mais devant aussi veiller à une répartition équitable des rares ressources2,3. Il est difficile pour les médecins d'envisager la question des listes d'attente comme moyen de régler les problèmes dus à la pénurie des ressources et celle de la limitation de l'autonomie des patients, car ce sont des sujets à propos desquels les personnes raisonnables peuvent facilement être en désaccord. Le Dr Simmons a l'obligation d'obtenir, pour son patient, le meilleur traitement et de prendre sa défense dans le système de soins de santé. Cette obligation fiduciaire du médecin s'appuie sur des motifs à la fois éthiques et juridiques3. L'orthopédiste, le Dr White, a lui aussi une responsabilité envers M. Lambert, car il l'a reçu en consultation et il connaît son état. S'il n'existait aucune autre ressource pour obtenir des services de chirurgie ou de diagnostic, la solution serait simple : les deux médecins ne pourraient que faire pression auprès du gouvernement et des hôpitaux pour que l'on augmente les ressources afin de réduire les listes d'attente. Dans le cas présent, toutefois, le système de santé offre des solutions de rechange, mais divers mécanismes en restreignent l'accès.

Le concept même des listes d'attente est sujet à l'abus et à la critique, car il existe peu de normes généralement reconnues définissant qui devrait être sur les listes, à quel moment une personne devrait être inscrite sur une liste d'attente et comment devrait être établi l'ordre de priorité des personnes inscrites. On tente de régler la question de l'équité en cherchant à s'assurer que le temps d'attente est le même pour tous. Cependant, si aucun mécanisme n'est prévu pour tenir compte de l'acuité du problème du patient, le processus pourrait être équitable, mais il ne serait pas pour autant juste. De l'avis de certains, tant que ces normes n'auront pas été définies et acceptées, il est inutile de tenter de réduire les listes d'attente en affectant davantage de ressources4. En effet, l'augmentation des ressources allouées aux hôpitaux et aux praticiens pour aider à réduire les listes d'attente crée un incitatif en faveur du maintien des listes d'attente, en vue d'obtenir encore plus de ressources. Dans les cas d'interventions chirurgicales telles que les arthroplasties ou les chirurgies de la cataracte (qui dépendent en partie de l'habileté du chirurgien), on pourrait faire valoir que les médecins ayant de longues listes méritent le respect des patients qui sont dirigés vers eux, en raison de leur rendement élevé. Il pourrait donc être préférable de diriger les nouvelles ressources vers les chirurgiens qui ont de longues listes d'attente et, plutôt que d'examiner les listes d'attente de chaque praticien, d'établir les délais d'attente régionaux ou locaux d'une manière plus globale5. De nombreuses organisations et collaborations ont défini des critères devant régir la prestation des soins et ont cherché à établir des délais d'attente médicalement acceptables pour tenter d'atténuer ces problèmes. Le Western Canada Waiting List Project (WCWP) et le Cardiac Care Network de l'Ontario sont deux exemples fréquemment cités4,6,7. Le WCWP cherche à établir des délais d'attente médicalement acceptables pour un éventail de procédures, alors que le Cardiac Care Network a défini des critères cliniques et diagnostiques précis pour établir l'ordre de priorité des patients en attente d'une chirurgie cardiaque8.

Les listes d'attente peuvent aussi influencer le choix du traitement et la pratique clinique, comme l'a démontré une étude sur la radio-oncologie menée dans le Queensland, en Australie9, qui révèle que les radio-oncologues réduisent la quantité de traitements (surtout chez les patients en soins palliatifs) lorsque les délais d'attente augmentent. Ainsi, lorsque les cliniciens sont de plus en plus pressés par le temps, ils réduisent le nombre de fractions par patient, ce qui leur permet d'en traiter un plus grand nombre. Selon un sondage réalisé au Royaume-Uni, les patients en attente d'une arthroplastie de la hanche doivent composer avec de longs délais, autant pour leur premier rendez-vous que pour la date de l'opération. Au moment de la chirurgie, les personnes pour qui les délais ont été les plus longs présentent les niveaux de douleur et d'incapacité les plus élevés, ce qui laisse croire que ces critères n'ont pas été pris en compte dans l'établissement de l'ordre de priorité des patients. En d'autres mots, après l'inscription sur la liste d'attente, l'ordre de priorité des patients n'est plus ajusté en fonction de l'aggravation des symptômes10.

Dans le cas présent, les Drs White et Simmons ont l'obligation éthique d'obtenir des soins rapidement pour leur patient, afin de lui donner les meilleures chances de reprendre normalement ses activités à la maison et au travail. Ils devraient donc tenter de s'assurer que leur patient n'a pas à attendre un délai déraisonnable pour obtenir les soins dont il a besoin. Cependant, le problème, pour les patients, les gouvernements, les médecins et les tribunaux, est justement de définir ce qui constitue un délai d'attente raisonnable. Comme il existe d'autres moyens d'obtenir des soins, par exemple être dirigé à l'extérieur de la province ou vers un établissement privé, on pourrait faire valoir qu'un délai de 14 mois pour décider si M. Johnston a besoin d'une chirurgie est déraisonnable, si cela l'empêche de travailler et cause du stress à sa famille. On pourrait donc alléguer que les Drs White et Simmons ont l'obligation éthique d'informer le patient des autres voies de traitement disponibles et de faciliter son aiguillage, si cela doit lui permettre d'obtenir de meilleurs soins.

Certains médecins allégueront que l'aiguillage du patient vers un établissement privé équivaut au resquillage, ce qui est contraire aux principes éthiques de justice sociale et d'accès équitable aux soins. Ces principes ont ils priorité sur la responsabilité fiduciaire qu'a le médecin d'obtenir les meilleurs soins pour ses patients? Si un médecin croit en ces principes, quelle devrait être sa réaction face à un patient qui demande d'être dirigé vers un établissement privé? Une question similaire a été soulevée en ce qui a trait aux médecins et à la prestation de services d'avortement; tant sur le plan juridique qu'éthique, le médecin a l'obligation de s'assurer que le patient reçoit les soins dont il ou elle a besoin, même si cela va à l'encontre des convictions personnelles du médecin11. Si un médecin ne trouve pas acceptable d'avoir recours à des services privés pour obtenir des soins plus rapidement, il a l'obligation éthique de transférer le patient à un autre médecin qui sera disposé à le faire. On pourrait aussi faire valoir que, s'il ne l'a pas déjà fait, le Dr White doit élaborer une politique appropriée pour gérer les listes d'attente et y greffer un mécanisme permettant d'établir l'ordre de priorité des cas inscrits sur ces listes.

Le conflit survient du fait qu'il n'existe pas de normes établies relativement aux listes d'attente, ni de système largement utilisé pour établir l'ordre de priorité des patients inscrits sur ces listes. Qui plus est, il existe des voies bien établies et sanctionnées par l'État qui permettent de contourner les listes d'attente dans le secteur public et qui soulèvent des questions sur l'éthique de l'ensemble du système. Au Canada, les commissions d'indemnisation des accidentés du travail de certaines provinces accordent des contrats pour la prestation plus rapide des services, afin de favoriser un retour plus rapide au travail et de réduire le fardeau imputable aux incapacités des patients12. Le même patient qui subirait le même traumatisme dans un cadre non relié au travail n'aurait pas le même accès. Si l'on invoque le retour plus rapide au travail dans l'intérêt du patient pour justifier le système des commissions d'indemnisation des accidentés du travail, pourquoi ces mêmes arguments ne s'appliqueraient-ils pas pour les traumatismes non subis au travail? Si l'objectif est de permettre aux commissions d'indemnisation des accidentés du travail et aux employeurs de réduire leurs coûts liés aux incapacités, pourquoi alors ne serait il pas acceptable pour un patient d'obtenir un traitement plus rapidement pour préserver ses possibilités de revenu? Le même raisonnement s'applique au traitement prioritaire dont bénéficient les membres de la Gendarmerie royale du Canada (GRC) et les militaires canadiens. S'il est acceptable pour ces employeurs de court circuiter les listes d'attente pour permettre à leurs employés de retourner au travail le plus rapidement possible, pourquoi n'est il pas aussi acceptable pour une personne de chercher à obtenir un traitement plus rapidement pour retourner au travail le plus tôt possible? Certains allégueront que les membres des Forces armées et de la GRC servent davantage la société et qu'il est donc dans l'intérêt public de veiller à ce qu'ils reprennent le travail le plus rapidement possible. Cependant, le fondement éthique des listes d'attente serait beaucoup plus facilement justifiable si les soins n'étaient dispensés que par l'État et si personne ne bénéficiait d'une considération spéciale ou d'un traitement prioritaire.

La question de la responsabilité ultime du financement du traitement d'un patient prête également à discussion. Le gouvernement perçoit des impôts pour aider à financer le système de soins de santé; le coût des soins dispensés à une personne est donc réparti entre l'ensemble de la population. Cependant, l'État a beaucoup d'autres priorités, et il est possible qu'une personne soit en désaccord avec la manière dont l'argent des contribuables est dépensé, en particulier lorsque cette personne ou un membre de sa famille a besoin de soins. Si le gouvernement choisit de financer un système qui requiert l'établissement de listes d'attente pour rationner les soins, le patient qui a les moyens de s'offrir des soins ailleurs a t il l'obligation de rester sur la liste d'attente? Certains gouvernements qui ont la responsabilité de systèmes de soins de santé ayant de longues listes d'attente ont commencé à diriger les patients à l'extérieur pour qu'ils puissent y obtenir des soins plus rapidement13. En pareils cas, il est probable qu'un processus d'aiguillage centralisé sera plus efficace que des systèmes mis en place par chaque médecin pour ses propres patients; un tel processus demeurerait néanmoins sujet à la variabilité des compressions budgétaires de l'État.

Conclusion

En résumé, les listes d'attente et la manière de composer avec ces listes d'attente posent un problème d'éthique complexe pour les médecins, les patients et les gouvernements du Canada. S'il existe des lignes directrices bien établies définissant les critères d'inscription sur une liste d'attente et la manière d'établir l'ordre de priorité des patients inscrits sur ces listes, les listes d'attente peuvent alors être considérées comme des solutions acceptables sur le plan éthique au problème de la pénurie de ressources. Cependant, si un patient fait face à des délais d'attente déraisonnables, le médecin a l'obligation de l'informer des autres options qui existent pour obtenir des soins, y compris l'aiguillage possible vers d'autres fournisseurs de soins.

Références

  1. Breslin. J.M., S.K. MacRae, J. Bell et P.A. Singer. University of Toronto Joint Centre for Bioethics Clinical Ethics Group. « Top 10 health care ethics challenges facing the public: views of Toronto bioethicists », BMC Medical Ethics, 26 juin 2005, vol. 6, p. E5.
  2. Association médicale canadienne. Code de déontologie de l’AMC (Mise à jour 2004), Ottawa, Association médicale canadienne, 2004. Texte publié sur le site : http://policybase.cma.ca/PolicyPDF/PD04-06F.pdf
  3. Pitt, D.F., T.W. Noseworthy, J. Guilbert et J.R. Williams. « Waiting lists: management, legalities and ethics », Canadian Journal of Surgery, 2003, vol. 46, p. 170–175.
  4. Sanmartin, C., S.E.D. Shortt, M.L. Barer, S. Sheps, S. Lewis et coll. « Waiting for medical services in Canada: lots of heat, but little light », CMAJ: Canadian Medical Association Journal, 2000, vol. 162, p. 1305–1310.
  5. Climenhaga, H.W. « About those waiting lists… », CMAJ: Canadian Medical Association Journal, 2000, vol. 163, no 11, p. 1423.
  6. Western Canada Waiting List Project. From chaos to order: making sense of waiting lists in Canada. Final report, Edmonton, WCWLP, 2001. Texte publié sur le site : http://www.wcwl.org/media/pdf/library/final_reports.2.pdf
  7. Western Canada Waiting List Project. Moving forward. Final report, Edmonton, WCWLP, 2005. Texte publié sur le site : http://www.wcwl.org/media/pdf/news/moving_forward/report.pdf
  8. Cox, J.L. « Ethics of queuing for coronary artery bypass grafting in Canada », CMAJ: Canadian Medical Association Journal, 1994, vol. 151, p. 949–53.
  9. Franklin, C. et M. Poulsen. « How do waiting times affect radiation dose fractionation schedules? », Australasian Radiology, 2000, vol. 44, no 4, p. 428–432.
  10. Fitzpatrick, R., J.M. Norquist, B.C. Reeves, R.W. Morris, D.W. Murray et coll. « Equity and need when waiting for total hip replacement surgery », Journal of Evaluation in Clinical Practice, 2004, vol. 10, p. 3–9.
  11. Dickens, B.M. et R.J. Cook. « The scope and limits of conscientious objection », International Journal of Gynecology and Obstetrics, 2000, vol. 71, p. 71–77.
  12. LeBourdais, E. « Preferential treatment for WCB patients angers some MDs », CMAJ: Canadian Medical Association Journal, 1999, vol. 161, no 7, p. 859.